Le premier novembre est une date qui ne m'a jamais plu et cette année moins qu'avant.. Il n'y a pas de date pour se souvenir de nos proches qui ne sont plus avec nous, c'est tous les jours que nous pensons à lui.
Depuis le dernier message, les choses ont beaucoup évolué.
Tout d'abord, le précédent billet concernait la plaque que nous avions posée au colombarium, mais hélas, elle s'est abimée (le vernis s'écaillait) et ne tenait presque plus (j'avais mal du la coller). Aussi, nous avons décidé de l'enlever afin que l'artiste qui l'a fait puisse retravailler dessus si c'est possible..
En attendant, l'alcôve qui abrite l'urne de Tao est nue, rien mis à part les fleurs ne permet d'identifier que c'est notre Tao qui y repose.
Et pour éviter que cela se reproduise, nous envisageons de faire fabriquer une seconde plaque que nous pourrions interchanger au cas où. Merci tout particulier à ma sœur Brigitte qui nous a apporté son concours pour la première plaque et sans doute pour la seconde..
Vous avez pu suivre pendant tous ces mois à quel point le combat de Tao était très bien pris en charge par le CHU de Nantes aussi avons-nous souhaité remercier toutes les équipes en rédigeant un courrier à l'intention de sa direction générale. Nous y avons précisé à quel point nous avions apprécié leur implication bien au-delà des gestes techniques qui nous a permis de mieux supporter les moments pénibles.
Nous avons aussi proposé notre aide, quelle qu'elle puisse être, pour faire progresser encore la prise en charge des maladies du métabolisme.
Merci à tous de tout cœur.
En parallèle, nous nous sommes remis sur le site OTCetCompagnie pour enfin le finir et permettre à tous ceux qui en auraient l'utilité d'y trouver les ressources nécessaires.
Nous avons rendez-vous mardi après midi avec un généticien du CHU de Nantes afin qu'il nous précise les possibilités d'avoir d'autres enfants. En effet, bien que nous ne soyons pas porteurs de la mutation qu'avait Tao (suite aux tests sanguins effectués il y a un an), il reste une possibilité infime que ce soit dû à une mutation germinale chez Brigitte. Autrement dit, une mutation qui est au niveau de ses ovules et donc que chacune soit porteuse de l'anomalie. Le risque est certes très très faible, mais nous souhaitons l'évacuer.
Et d'ailleurs, confiant dans l'avenir quant à l'agrandissement de la famille, nous continuons notre projet d'extension de la maison (deux pièces et un garage supplémentaires) en recevant les différents prestataires. Nous comptons prendre une décision à la fin du mois.
Hier soir nous sommes allés passer une excellente soirée chez Céline, Pierre et PHP. Ils nous ont fait visiter leur nid douillet, ils nous ont saoulés au Gerwurstraminer et au Koutoukou , puis obligés à gloutonner à coups de raclette..
C'était vraiment un très bon moment où Brigitte a fait la découverte de PHP.. Voyez plutôt ..
PHP, l'éléphant bleu alcoolique.
Merci à vous pour cette très bonne soirée, vous êtes super.
Aujourd'hui nous avons reçu d'Isabelle (une nièce) les agrandissements photographiques que nous lui avions commandés et allons les faire encadrer.
un montage de ces merveilleux moments.
Après un très bon repas en famille nous sommes allés nous recueillir au colombarium sous la pluie et pour y déposer une composition florale que bichette avait réalisé.
Elle est douée ma bichette.
Nous avons eu de plus la surprise de découvrir un message sur une plante qui avait été déposée par les parents d'une petite fille atteinte d'une autre maladie métabolique que nous avions rencontrés lors des nombreux séjours à l'hôpital. Nous les remercions de tout cœur de leur attention et de leur soutien.
@ bientôt dès que nous avons des nouvelles du généticien.
Pour rappel, une conférence sur le don d'organes, de sang et de moelle osseuse est organisée le samedi 21 novembre à la faculté de médecine de Nantes. Diffusez l'information s'il vous plait.
