Le blog du petit Poitral

2 ans maintenant

2011-09-15T13:34:00.000+02:00

Voila maintenant 2 ans que notre vie a basculée, 2 ans que notre coeur est serré, 2 ans que notre fils Tao nous a quitté.

Et depuis ce jour, ce mardi à 13h34 où sa maladie l'a emporté il est toujours au coeur de notre vie.

Bien sûr le temps a bien fait son office et nous ne pleurons plus a chaque fois que nous regardons ses photos, nous pouvons maintenant penser plus aisément aux bons moments avec lui.

Heureusement, Milo est venu il y a maintenant 1 an nous redonner du bonheur.
Il n'est pas question de les comparer, mais force est de constater qu'il se ressemblent beaucoup que ce soit au niveau physique que comportemental et c'en est même quelques fois troublant.

Tao

Milo

Tao

Milo

Outre cette ressemblance qui va croissante, c'est aussi au niveau du comportement que les frères se ressemblent.

Le même plaisir de vivre, la même force de caractère, le même sourire continuellement aux lèvres et surtout le même amour qu'il envoie à ses parents.

En ce jour de souvenir, je ne peux que dire mon amour à mes fils qui m'ont rendu meilleur et m'ont fait me découvrir.

Je t'aime Tao.

Il y a 3 ans, 4h58 notre étoile est née

2011-06-03T12:54:00.000+02:00

Nous sommes le 3 juin et cela fait maintenant 3 ans que Tao est venu illuminé notre vie.
Notre étoile qui nous fit découvrir le bonheur d'être parents.
15 mois d'un bonheur incroyable, de douceur, de rire et de pleurs.

Et puis le 15 septembre 2009..

Milo est depuis venu mettre de l'été dans notre hiver mais les cœurs ça se réchauffe moins vite que les corps.

Je peux maintenant regarder des photos de Tao sans pleurer. Celle sur mon bureau, celles accrochées aux murs à la maison, .. mais pas encore question de se replonger dans les albums ou dans les vidéos.

Nous parlons maintenant beaucoup plus facilement de Tao. On en parle surtout à son frère pour lui dire à quel point il était lui aussi gentil, mignon et beau.
Et c'est d'autant plus difficile qu'il lui ressemble de plus en plus à mon sens : le sourire, les rires, les cheveux blonds, la peau blanche, ...

Et il suffit d'un moment de fatigue plus qu'un autre, d'un enfant malade dans une série, d'histoire d'enfants maltraités pour qu'à nouveau mon cœur se remette à pleurer.

Et cet anniversaire est difficile.. Le premier que nous passons avec un autre enfant à qui nous donnons tout ce que nous pouvons, que nous aimons comme nous avons aimé Tao.

Heureusement nous avons également réussi à prolonger l'amour que nous avions pour Tao au travers de notre engagement pour notre association. Sans oublier (qui le pourrait) nous continuons à faire ce qui est possible pour des enfants malades.

Je VOUS laisse redécouvrir une des premières vidéo de Tao pour vous souvenir.

premier bain

Tao a un petit frère.

2010-09-17T12:06:00.000+02:00

On l'attendait depuis longtemps et c'est maintenant chose faite : Tao est un grand frère.

Retrouvez les aventure de MILO sur son blog

Mais quoi qu'il se passe Tao restera pour toujours notre fils que nous aimons, il ne sera pas remplacé par son frère. C'est juste que l'amour de son papa et de sa maman grandit pour accueillir en plus MILO.

MILO a d'ailleurs été très gentil d'attendre le lendemain du jour commémorant le décès de Tao pour naitre.

13h34 ce mardi là

2010-09-15T13:34:00.063+02:00

C'est en voyant les regards des infirmières qui ramenaient Tao de son dernier examen que Brigitte a compris ce jour là.
Notre fils chéri, notre amour, notre Tao, mon Tao ne serait plus avec nous qu'en souvenirs à jamais..
Et moi je n'étais pas là.. Je n'étais pas là quand il nous a quitté.

Depuis chaque jour est un jour sans lui.
Chaque jour est un jour sans son sourire, sans sa joie, sans ses rires, sans sa force qui ont fait de nous les parents les plus heureux du monde..
Depuis chaque fois que je croise un enfant j'ai le coeur serré en imaginant que moi aussi j'avais ce bonheur avec le meilleur des fils.
Que je rencontre 'un petit garçon blond de son âge et ce sont les rivières qui coulent pendant que mon regard le fuit pour mieux me protéger.
Où alors au contraire dans un réflexe cathartique je fige mon regard dans une poussette pour mieux ressentir ma douleur..

Mon Fils, mon Tao cela fait maintenant un an que ma vie s'écrit avec des points de suspension, que je me cache bien trop souvent derrière mes masques habituels, que les rires font régulièrement place aux pleurs.

Et bientôt Tao sera un grand frère. Un grand frère qui aura à jamais 15 mois..

Bien sûr que la joie d'être à nouveau bientôt papa viendra comme un manteau habiller mon chagrin et réchauffer mon coeur, mais le froid de l'hiver restera à jamais..

Je t'aime.

Merci à vous tous.. A tous les amis, les parents, les collègues, les proches... qui nous ont soutenu pendant cette année, qui nous ont aidé à tenir.

9 mois après, les résultats définitifs de l'autopsie

2010-06-30T20:12:00.000+02:00

Aujourd'hui nous avons eut par le docteur Vassilli Vallayanopounous (de Necker) les dernières informations quant au décès de Tao..

Et c'est avec beaucoup de chagrin que bichette a eut ces informations au téléphone.. Mais c'était important de les avoir..
Alice Kuster, le médecin qui a procédé aux analyse et donc le docteur Vallayanopoulos se sont réunis ce jour pour analyser et essayer de comprendre.

Conformément à ce que nous avions déjà comme informations, il est confirmé que c'est bien une très forte dose de GLutamiNe cérébrale qui est à l'origine de son décès par une énorme augmentation de la pression intracrânienne.
Pour rappel, la glutamine est le produit créé par la 'fusion' de l'ammoniac de du glutamate.. Et c'est ce produit qui en quantité est le vrai poison..

Le gros problème en fait, et qui reste un mystère, c'est qu'il y eut une complète décorrélation entre le taux de glutamine plasmatique (dans le sang) et celui cervical. Normalement quand l'un baisse l'autre aussi. Mais pour Tao, il semble que la glutamine ait été 'piégée' dans son cerveau sans pouvoir être excrétée.

Ils ont retrouvés 3 autres cas où la glutamine cérébrale a été ainsi piégée sans que pour autant le taux d'ammoniac plasmatique soit élevé.. Mais dans tous les autres cas, et c'est important pour nous, il n'y a aucun facteur déclenchant à priori..
Nous étions tous les 2 très angoisés, culpabilisés que son opération ait pu être un facteur déclenchant.. Ces 3 cas, tous en néonatologie, laissent à penser que cela aurait pu advenir n'importe quand, sans facteur particulier.

Cela ne nous rendra jamais notre petit ange, mais nous permettra de vivre peut être un peu moins douloureusement, sans le poids de la culpabilité..

Merci à vous tous et merci au docteur Vallayanopoulos de nous avoir appelé..

4h58 ce jour là

2010-06-03T04:58:00.077+02:00

.

Il était 4h58 ce jour là
quand je devins papa

Voila maintenant 2 ans que Tao, mon fils, est né.

Quelle claque je me suis pris !!

Comment est il possible d'aimer comme ça un petit bout de 51 cm et de 3,48 Kg ?

Et quelle joie que de l'annoncer à la famille et aux amis !