Aujourd'hui TAOa passé sa journée (et moi par la même occasion ;) ) à l'hôpital afin de faire des tests sur son assimilation des protéines pour légèrement augmenter sa quantité..L'idée est de passer de 6gr/jour à 7gr...
Arrivée à 8h au CHU... Après l'admission, les premiers essais pour lui passer un petit cathéter : Et le bras.., et la main..., et la tête .... et pas d'alouette car rien n'y faisait pas moyen d'avoir une bonne veine qui ne casse pas...
Donc direction le bloc pour la pose d'un cathéter en voie veineuse.. Et pour continuer, comme la voie en jugulaire n'a pas fonctionné, c'est au poignet qu'ils ont enfin réussi.... ouf...
Bref, c'est seulement vers 10h30 qu'il a pu enfin boire son premier biberon... Et l'histoire c'est que pour ses 3 bib de la journée passée au CHU il faut une prise de sang avant et une autre 1h après la fin du bib...
Ce ne fût vraiment pas simple et agréable pour lui mais au risque de me répéter, il a été super sympa et ne pleura pas beaucoup...
Les premiers résultats sont bons pour son taux d'ammoniac..
J'ai réussi à discuter avec la diététicienne ainsi qu'avec la spécialiste des maladies métaboliques afin de procéder à quelques adaptations de son régime...
Nous avons reçu les résultats des tests génétiques et la mutation ne vient pas de Brigitte mais c'est une néomutationpour info, c'est quand une mutation d'un gène se crée sans que ce soit hérité d'un des deux parents. Donc c'est une erreur de fabrication au tout début de la vie...
Voila à la prochaine pour de nouvelles aventures...
5 commentaires:
Pour TAO hip hip hip hourra!!!!
bravo ptit bonhomme à ce que je vois tu as encore été super courageux,
quel guerrier tu fais!!
Au niveau du test génétique BERTRAND pourras tu faire un billet pour plus d'explications car comme d'habitude je ne comprend rien ,
nous te faisons d'énormes bisous TAO et encore bravo à toi pour ta journée passé à l'hopital et aussi à ton papa qui a du faire de son mieux pour te rassurer mais comme dit papa il a été super sympa!!!
bisous à tous les trois.
Où là là, il y avait trop longtemps que je n'avais pas fait un petit coucou à Tao.
C'est vraiment un petit garçon tout mignon.
Une petite question pour Papa, c'est quoi "néomutation"?
Plein de gros bisous aveyronnais où il fait très froid le matin mais que de belles journées ensoleillées.
Les sylv's
Où là là, il y avait trop longtemps que je n'avais pas fait un petit coucou à Tao.
C'est vraiment un petit garçon tout mignon.
Une petite question pour Papa, c'est quoi "néomutation"?
Plein de gros bisous aveyronnais où il fait très froid le matin mais que de belles journées ensoleillées.
Les sylv's
eh, be dis donc! Une sale journée de passée donc, c'est chouette que votre petit bonhomme s'adapte pas trop malà toutes ces misères qu'on lui fait subir, même si c'est pour son bien, mais cela ne m'étonne pas, il est tellement sympa et je pense que son environnement depuis qq mois à la maison est tellement sain, plein d'amour, de tendresse et zen, que son tempérament sera, en partie forgé par tout cet équilibre que vous lui apportait, et puis, je me suis rendue compte avec les hospitalisations des puces à divers âge, que ce soit marine ou Linon, que les très jeunes enfants , face à des situations "anormales ", résistent beaucoup mieux, et se comportent de façon plus courageuse que bien des adultes (je me rappelle de Linon, a 18 mois , trottinant des les couloirs de l'hosto en poussant sa perf et en me disant de faire attention au tuyau qui allait dans son bras !!!) mais nous les adultes , cela nous les émeut d'avoir à leur faire supporter cela !!! Bon en tout cas, bonne nouvelle que mister Tao puisse supporter 1 g de plus!
Et bonne nouvelle pour le mental de BB et pour un éventuel? futur ? petit frère ou petite soeur??? chut, chut, je sais, je n'ai rien dit, bonne nouvelle malgré tout que cela soit une néo mutation et non un gène que vous coninueriez de risquer de transmettre! c'est déjà ça! je vous embrasse fort tous les trois
Virginie
toujours très courageux super Tao. Le papa devait être plus impressionné encore par toutes ces aiguilles et les misères faites à son petit. On pense bien à vous. Bisous. Valérie
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Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci