T'en veux ???

En ce moment c'est la joie avec TAO..Il est en super forme et il n'arrête pas de se marrer..Cela dit, côté nourriture, même si ça va un tout petit peu mieux, c'est loin d'être encore ça..

En revanche, le soir quand on arrive, on a vraiment l'impression que nounou Céline lui a donné de la drogue...;)..

Regardez plutôt comment il saute...

Vous en pensez quoi ???

Le week end dernier nous sommes allé dans le nord... C'est à dire que nous avons poussé jusqu'à Treillières pour aller voir Franck et Nathalie...
Tao s'est fait une nouvelle copine : Sarah...

 

"Allez soit sympa... mange un peu"

Tao s'amuse bien avec sa cuillère, mais rien n'y fait.. pas question de manger de la purée... Pourtant la bonne purée de maman (au choix : courgette, carotte, aubergine, betterave..).

Cela dit, depuis le début de la semaine, c'est très légèrement mieux et il a même réussit à boire 95 ml d'un seul coup cet après midi... Un record...

Mais quoi qu'il en soit il ne boit au maximum que 150 ml sur les 800 ml par le biberon.. tout le reste doit passer par la sonde... Le chemin est encore long..

En revanche, je ne sais pas de qui il tient ça, mais il sait parfaitement quoi faire de ses mains... la preuve..

 

Allons Tao... C'est pas bien de faire ça au filles..

Comme vous pouvez le constater, Tao a toujours une sonde naso gastrique... Et considérant la façon dont il mange, on ne voit pas bien comment cela pourrait changer avant longtemps..

Alors, nous avons décidé ce week end, afin de mieux comprendre sa réaction, de nous poser une sonde dans le nez comme lui...

Pour être très clair, ce n'est certes pas douloureux mais très très gênant..

• Quand la sonde passe dans le nez c'est une impression d'avoir des insectes dans les narines.. non merci..

• Puis, au passage dans le fond de la gorge c'est une étrange impression de nausée qui nous prend... Il faut déglutir pour faire passer la sonde..

En faisant ce geste, nous nous sommes rendu compte de ce que pouvait endurer Tao quand nous la lui posons et qu'il ne peut que subir cette agression..Quand nous nous la somme posés, nous étions vraiment maitre de son cheminement alors que lui ne l'est pas du tout...

Pour être honnête, seul Brigitte a pu la mettre aussi loin que nous la posons à TAO (31 cm).. Je n'ai pas pu aller jusqu'au bout..... Bravo à elle...

 

La photo ne rend pas hommage à la difficulté...

Cette prise de conscience s'ajoute à notre sentiment quand nous lui posons pour nous faire nous interroger sur la possibilité de la gastrostomie... Nous y pensons et avons commencé à en parler avec les médecins qui le gèrent...