Enfin.. J'ai accès à internet pour pouvoir vous tenir au courant de ce qu'il s'est passé pendant cette semaine... Et il s'en est passé pas mal...
Mais avant toute chose comme pas d'iphone, pas de clé 3G et pas d'accès internet là où j'ai logé (sauf depuis hier chez Hélène) je n'ai pas pu mettre à jour le blog... J'ai juste pu récupérer mes mails avec mon vieux téléphone.. C'est déjà ça...
Et comme il me manque du temps, les photos ce sera pour plus tard...
Mais revenons à notre Tao....
Lundi matin tout va pour le mieux, il a retrouvé sa forme olympique après le petit épisode inquiétant du Week End...
A 9h, le véhicule d'ambulance assistance est devant la maison, prêt à nous emmener à la capitale.
Après 3h30 de route pendant lesquelles Tao a été super mignon (comme d'hab') nous voilà à nouveau dans les locaux de Necker où nous retrouvons des infirmières et autre personnel soignant que nous commençons à bien connaitre et qui reconnait très bien Tao..
Première auscultation et première prise de sang.. C'est reparti pour une série d'examens qui durera normalement 3 jours.
Et là... C'est le drame.... ;)
En effet, les premiers résultats sont mauvais : 245 unités.. C'est 5 fois plus que la normale...
Ces premiers résultats seront confirmés par 2 autres équivalents le jour même.
Cela confirme donc mes inquiétudes du week End : Tao était bien en crise d'hyperammonièmie... Nous aurions dû le passer en régime d'urgence dès samedi.
LE problème est que malgré ce taux élévé, Tao n'a pas de symptômes classiques de décompensation (léthargie, vomissement...)
Conséquences : nous ne resterons pas 3 jours mais au minimum jusqu'à samedi...
Ah oui.. On est samedi.... Bon alors on va dire jusqu'à mardi.. Espérons que c'est le maximum..
Je ne fais pas plus long pour ce soir. je vous retracerais sa semaine avec toutes les photos dès que je suis revenu à la maison..
Et là... C'est le drame.... ;)
En effet, les premiers résultats sont mauvais : 245 unités.. C'est 5 fois plus que la normale...
Ces premiers résultats seront confirmés par 2 autres équivalents le jour même.
Cela confirme donc mes inquiétudes du week End : Tao était bien en crise d'hyperammonièmie... Nous aurions dû le passer en régime d'urgence dès samedi.
LE problème est que malgré ce taux élévé, Tao n'a pas de symptômes classiques de décompensation (léthargie, vomissement...)
Conséquences : nous ne resterons pas 3 jours mais au minimum jusqu'à samedi...
Ah oui.. On est samedi.... Bon alors on va dire jusqu'à mardi.. Espérons que c'est le maximum..
Je ne fais pas plus long pour ce soir. je vous retracerais sa semaine avec toutes les photos dès que je suis revenu à la maison..
7 commentaires:
Alors que tout semblait évoluer si bien, en douceur.
Ca me fait l'effet d'une claque
Eric et Clo
ps : pourquoi cette absence de symptômes
Et oui quelle surprise...
L'absence de symptômes est étonnante en effet.. Certainement dû à l'énorme taux qu'il a eut étant tout petit.. son corps a dû s'habituer à mieux résister. Mais c'est un problème car même si il n'a pas de symptômes, la toxicité est bien là..
Il y a eut cette semaine une petite fille de 4 ans avec une autre maladie qui était dans un état pas possible avec 180.. Tous les enfants sont différents devant l'ammoniémie.
oui, zut, si maintenant , vous n'avez plus de signaux pour vous alerter, c'est plutôt chiant, même il les avait un peu montré le week end dernier, il va vous falloir redoubler d'attention pour pouvir réagir et ne pas le laisser dans des situations toxiques. Bon, j'espère qu'avec un régine d'urgence, l'équipe va réussir à faire baisser son taux mais du coup, ps question , je suppose d'augmenter la quantité de protéine pour observer ce qui se passe..; bon courage à vous .... Je vous embrasse fort et je pense à vous .
Virginie
Salut TAO,
Encore une semaine bof, coincé à l'hopital, c'est pas du jeu, t'es tellement mignon. J'ai eu ces mauvaises nouvelles par ta tata du bourg de Couëron, et j'avais hâte d'avoir un nouveau compte-rendu plus optimiste.
On espère que tu pourras être de retour assez rapidement maintenant, ce qui normalement signifie un taux bien descendu. Alors courage et on pense très fort à toi, sans oublier tes parents qui armés de courage sont à tes côtés à tous les instants, pour se batttre avec toi contre cette foutue maladie.
A bientôt pour de meilleures nouvelles. Gros bisous à tous les 3.
un petit coucou pour vous faire plein de gros bisous.
les sylv's
Coucou les tits poitrals,
Merci bertrand de nous donner des nouvelles, bon elles sont moyennes mais l'avantage c'est que tao était à Necker pour cette crise d'amoniémie et qu'il a dû être super bien entouré par les médecins donc ça c'est un bon point!
Nous pensons bien fort à vous et espérons votre retour très prochainement.
gros gros bisous
carole et ghislain
PS:Brigitte, j'ai essayé de t'appeler hier, veux tu venir dîner ce soir ou demain si tes loustics sont encore à Paris???
Merci à tous pour ces petits mots...
@karole : bichette est arrivée pour nous rejoindre samedi midi.. Elle reste pour le boulot jusqu'à mardi..
J'espère que nous pourrons partir mardi...
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Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci