Enfin les photos de Necker.

Ce vendredi premier mai (déjà !!... bientôt 11 mois le petit père) me permet de prendre le temps nécessaire à l'écriture d'un billet sur le séjour de Tao à Necker... Car il s'en est passé..

Le lundi, dès l'arrivée nous nous sommes aperçu avec les infirmières que la pose d'un cathlon n'était pas possible car ses veines trop fragiles cassaient.. Il faudra donc lui faire une prise de sang difficile à chaque fois qu'il en aura besoin (4 fois le mardi normalement)... Pas glop.
Mais ça ne l'empèche pas de bien apprécier son logement.

 

"Trop cool. J'ai la même chambre."

et de se faire des amis.

 

"Salut Chelsea.. moi c'est Tao"

Je ne suis pas sûr de l'orthographe du nom de la petite, mais ça faisait du bien à Tao de voir des enfants. Il n'a pas vraiment l'occasion d'en voir..

En revanche, ça s'est gâté le soir quand l'infirmière m'annonce que ses 2 prises de sang indiquent des résultats mauvais.. elle va en faire une troisième pour confirmer les résultats...

Les résultats sont confirmés, il est en crise avec ce lundi un pic à 245µmol/l.. les symptômes observés ce WE devaient être le pic d'ammonièmie. Nous aurions du le passer en régime d'urgence directement, mais les choses sont faites, maintenant il faut s'occuper de la gestion de la crise...

passage en régime d'urgence, augmentation des médicaments et le séjour durera plus que 3 jours (hélas)..

Le lendemain, ça ne l'empêche pas de bien s'amuser avec l'éducatrice au jardin d'enfants.

"comment on joue à ça ?"

De dos, Valentin un adorable petit garçon de 6 ans qui comme tous les enfants du service souffre d'une maladie à la noix. Pour lui, c'est l'AMM (ou Acidémie méthylmalonique) qui n'est pas un trouble métabolique du cycle de l'urée mais entraine aussi des hyperammonièmie et un régime hypoprotidique.. 

Manuella l'éducatrice s'occupe bien des enfants qui souvent s'ennuient lors de leurs séjours récurrents.

 

"Je vais manger quoi ?.. Des œufs de dinosaure ou un serpent ?"

Le soir, c'est Hélène qui a pu venir lui rendre une petite visite afin d'égayer sa journée..

 

Son plaisir c'est toujours de marcher.

Et ça le rend vraiment super heureux.

Son traitement depuis lundi soir consiste entre autre en un "gavage" en continue à faible vitesse d'un "lait" d'urgence à zéro protéine, de benzoate et de phénylbutirate.. C'est pas très simple pour se balader.. 

Heureusement dès que les médicaments ont pu être 'discontinués' et qu'il ne restait que l'alimentation il y a les petits sacs à dos prévus pour la pompe et le contener de lait...

Et quand il a su qu'il pourrait se balader plus simplement il était ravi...

"à moi les grands espaces..."

Le jeudi la petite Pauline est arrivée. Elle était en pleine crise de sa maladie : l'acidémie propionique... Encore une maladie à la noix comme celle du petit Valentin.. Son état était vraiment préoccupant avec 'seulement' 180µmol/l d'ammoniac.

Tao avait toujours la patate comme d'habitude alors que son taux d'ammoniac ne baissait pas des tonnes..toujours autour de 85/90.. donc au delà de la normale..

Donc, le départ dans un premier temps prévu le samedi n'aura lieu que mardi au mieux.
Dans ce cas, le samedi matin c'était l'arrivée de maman qui ne pouvait se séparer plus longtemps de son petit..On la comprend bien.



La photo n'est pas belle mais elle est rigolote. Depuis l'enceinte de Necker on peut voir la tour Eiffel.

 

même pas la possibilité de s'y balader.

Le dimanche il a eut la visite de musiciens et de magiciens.. il a bien aimé.

  

Une sorcière magicienne

  

des marionnettes.

On s'est baladé autant qu'on a pu et c'était très sympa.

 

Papa et Tao en pleine discussion

 

Maman trop contente.

Allez pour la route des photos du plus beau petit garçon du monde...

 

"Mais comment ça marche ça ??" 

 
 

"Vous aimez mes frisettes ? "