mais c'est quoi ce bordel ??

ben oui quoi...!!

Alors résumé des épisodes précédents : Tao rentre à l'hôpital dimanche en crise avec 185 µmol/l d'ammoniac... donc 'classique' passage en perfusion intralipide et G10 (graisse et sucre pour faire simple ;) ).
Le lendemain, c'était tout bon, le taux était passé à 85...


Et depuis c'est à n'y rien comprendre...

On s'en doutait, mais forcément l'opération de gastrostomie est reportée en septembre. C'est plus sage.

Mardi matin, les résultats tombent : 95µmol/l... loin de baisser, le taux remonte même légèrement... Bon ce n'est pas grave en soit, les médecins décident de réintégrer un peu de protéines (demi dose) afin d'éviter une trop longue carence qui serait préjudiciable...
Les médecins en analysant sa courbe de poids/taille se rendent compte qu'il a en effet comme nous le supposions décroché il y a quelques semaine...Il va falloir augmenter la quantité de calorie..
Et c'est une hypothèse pour sa crise. En effet, son régime tant au niveau des calories que des protéines n'a pas été revu depuis avril. Or depuis quelques semaines le petit bonhomme marche de plus en plus (voir même tout court) et donc dépense plus d'énergie..
Le calcul est simple : je dépense plus d'énergie et en avalant autant => il me manque de l'énergie et donc je vais piocher là où il y en a : dans mon corps, dans les protéines entre autre.. Et là.. c'est le drame...

Et ce matin, le taux est complètement barj' : 125µmol/l... ça augmente encore...

Les médecins décident néanmoins de rester en régime de semi urgence mais d'augmenter la quantité d'un de ses épurateurs (le  benzoate de sodium passe de 4 fois par jour à 6 fois..).
On a reçu de la diététicienne de Necker le nouveau régime à 1000 calories par jour ce qui va lui permettre de reprendre un peu une courbe de croissance plus classique et si l'hypothèse précédente est juste d'éviter une rechute..

Comme il a bien marché néanmoins pendant le début d'après midi, il a fait une énorme sieste sur mes bras..2h30.
Comme je voulais absolument qu'il dorme bien (il repousse au maximum le moment de dormir) je ne l'ai pas mis au lit mais je l'ai gardé dans mes bras..

 

 il est pas adorable ??

Malgré la fatigue et le bras qui abritait une fourmilière c'était très sympa de le garder contre moi... :D

Demain je resterais toute la journée avec Tao car bichette reprend le boulot... pas glop...