Soirée Nounou..

Hier soir nous avions invité Céline et Monique les 2 anciennes nounous de Tao..
Emotions, rires et pleurs au menu.

Vendredi dernier nous avons eu le rendez-vous avez la directrice du CHU de Nantes que nous attendions depuis pas mal de temps.
Nous avons rencontré une dame très à l'écoute sur ce que nous avions a lui dire. En substance, nous souhaitions témoigner sur la qualité de la relation humaine que nous avons eu, malgré tout ce qui a pu se passer, avec tout le personnel soignant.
Mais au-delà de cela, nous souhaitions avec elle et les services concernés trouver un moyen de continuer notre investissement personnel afin  d'améliorer encore la prise en charge des enfants atteints d'une maladie métabolique. Nous avons abordé l'amélioration des services diététique (seulement 2 demi temps pour l'hôpital mère enfant.. C'est trop peu pour un suivi efficace) et les possibilités de rendre le laboratoire de biochimie plus adapté à ces maladies (certaines analyses n'étant faites que toutes les 2 semaines).

Nous espérons que notre rendez-vous aura été un élément qui permettra d'améliorer les choses.

Prochain rendez vous : très très vite avec un gynéco pour bichette pour que Tao ait le plus vite possible un petit frère ou une petite soeur..