Aujourd'hui nous avons eut par le docteur Vassilli Vallayanopounous (de Necker) les dernières informations quant au décès de Tao..
Et c'est avec beaucoup de chagrin que bichette a eut ces informations au téléphone.. Mais c'était important de les avoir..
Alice Kuster, le médecin qui a procédé aux analyse et donc le docteur Vallayanopoulos se sont réunis ce jour pour analyser et essayer de comprendre.
Conformément à ce que nous avions déjà comme informations, il est confirmé que c'est bien une très forte dose de GLutamiNe cérébrale qui est à l'origine de son décès par une énorme augmentation de la pression intracrânienne.
Pour rappel, la glutamine est le produit créé par la 'fusion' de l'ammoniac de du glutamate.. Et c'est ce produit qui en quantité est le vrai poison..
Le gros problème en fait, et qui reste un mystère, c'est qu'il y eut une complète décorrélation entre le taux de glutamine plasmatique (dans le sang) et celui cervical. Normalement quand l'un baisse l'autre aussi. Mais pour Tao, il semble que la glutamine ait été 'piégée' dans son cerveau sans pouvoir être excrétée.
Ils ont retrouvés 3 autres cas où la glutamine cérébrale a été ainsi piégée sans que pour autant le taux d'ammoniac plasmatique soit élevé.. Mais dans tous les autres cas, et c'est important pour nous, il n'y a aucun facteur déclenchant à priori..
Nous étions tous les 2 très angoisés, culpabilisés que son opération ait pu être un facteur déclenchant.. Ces 3 cas, tous en néonatologie, laissent à penser que cela aurait pu advenir n'importe quand, sans facteur particulier.
Cela ne nous rendra jamais notre petit ange, mais nous permettra de vivre peut être un peu moins douloureusement, sans le poids de la culpabilité..
Merci à vous tous et merci au docteur Vallayanopoulos de nous avoir appelé..
Posté le mercredi 30 juin 2010
9 mois après, les résultats définitifs de l'autopsie
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5 commentaires:
Chers Brigitte et Bertrand,
Je découvre seulement à la lecture de ce billet la culpabilité que vous portiez depuis un an, à l'idée que l'opération pouvait être le facteur déclenchant. Vous qui avez fait tant pour Tao, vous qui n'avez été animés que par l'amour inconditionnel que vous lui portiez, il était temps en effet de faire la lumière sur les éventuelles causes. Ces informations sont donc douloureuses mais aussi précieuses. Je pense très fort à vous, à Tao, et aussi à ce petit être en devenir qui va vous sentir apaisés... Je vous embrasse
Anne-Catherine
juste un petit coucou pour vous dire que nous pensons toujours a vous et votre petit tao et bien sur au petit bout qui va arriver prochainement nous vous embrassons tres fort et a bientot alain et gemma
Coucou vous deux,
Contrairement à Anne Catherine, même si j'estimais au plus profond de moi, qu'il n'y avait pas à en avoir, bien évidemment, sans que nous n'ayons jamais abordé cette partie de votre douleur, de votre souffrance,c'était trop délicat, la question de ce que vous éprouviez face à votre possible culpabilité, j'y pensais, en espérant que cela ne vous bouffe pas, car en effet, vous avez été pour notre petit ange, des parents formidables, et cette opération, vous l'aviez envisagé,décidé, pour alléger sa vie .. alors tant mieux, franchement tant mieux que l'autopsie vous permettre de vous alléger de cela, car vous n'avez aucune espèce de responsabilité à porter sur le déces de Tao, c'est cette putain de maladie, cette saleté d'injustice qui vous l'a emporté, mais tant mieux que la science, la médecine et les derniers résultats de l'autopsie vous apportent une réponse franche là dessus, cela va en effet vous permettre de continuer un tout petit plus sereins, je me doutais bien aussi, que au delà des avancées pour la médecine, cette autopsie était importante pour vous, pour cette raison là .... Allez, repose en paix petit ange, ton papa, ta maman et ceux qui les aiment et qui t'aimaient pensent fort à toi.. je vous embrasse tous les deux très fort !
Virginie
On savait à quel point vous étiez malheureux après le décès de petit Tao mais j'avoue que moi non plus je ne pensais pas que vous culpabilisiez à propos de l'opération, surement parce que pour moi et comme pour beaucoup il n'y avait pas à culpabiliser car vous avez tout fait dans le but de rendre la vie plus facile à votre petit ange et cette opération en particulier.. Même si cette nouvelle a certainement ravivé des souffrances, je pense que ça vous aidera à vivre plus sereinement. Bientôt un petit frère ou une petite soeur pour Tao, le soleil va entrer à nouveau dans votre maison ! ;)
Tout le monde pense fort à vous Bébert et BB
Gros bisous à tous les deux !
Manon
Aprés en avoir discuté hier soir, je savais que vous portiez douloureusement cette interrogation. C'est vrai que c'est éprouvant de reparler de la fin de vie de p'tit bonhomme , surtout pendant "votre" grossesse ou l'on est plus sensible, plus fragile , plus vulnerable ... Maintenant vous savez et c'est trés important de savoir pour tout ce qui va suivre...Toute notre affection. Chantal et Benoit.
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Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci