oups.... !!

Ce matin, quand je suis arrivé à l'hôpital, j'ai eut la bonne surprise de ne pas voir TAO... En effet, il était passé dans la nuit du service de réanimation pédiatrique à celui de spécialité pédiatrique... Son taux d'ammonium étant descendu suffisamment bas (29 µmol/l) pour ne plus être en situation d'urgence...
Ça c'est une bonne nouvelle...

Donc demi tour et c'est parti pour le service spécialité pédiatrique...

Une fois arrivé, Je sens que TAO n'est pas au mieux... Il un un peu éteint.

L'explication ne tarde pas : ce matin le taux d'ammoniémie est remonté à 93 !!! mais comment est ce possible ??
En fait, le bon taux précédent, lui permettait de prendre un régime de "demi urgence".. C'est à dire qu'il a maintenant le droit à un tout petit peu de protéines (2,5 gr/j)...
Cette nuit donc il a eut son bib de 50 ml qu'il a sans aucun doute englouti très très rapidement (forcement, même si il avait les calories en perfusion, il était à jeun depuis lundi soir..).. Mais le problème vient semble t'il d'une infirmière charitable qui voulant bien faire et assouvir sa faim lui a redonné un bib...
Et là, forcément, double dose de protéine et c'est reparti pour la spirale ...
 En plus comme il est très dur à piquer pour prendre quelques gouttes de sang, je l'ai retrouvé avec un gros hématome à la tête (car c'est le seul endroit où elles peuvent prendre un peu de sang..) 

Bref, c'était très très éprouvant de le voir à nouveau sans son sourire légendaire..

Cela dit, vers 10h j'ai pu lui donner un petit bib de 50 ml pour soulager sa faim. J'ai essayé de jouer avec lui (avec sa vache et son "mister jingle" (sa souris multicolore acheté ce we à baby 'r us) ), mais si cela l'intéressait, pas de sourire en vue... dur, dur pour un papa gâteaux

 

mieux , mais pas encore ça.

Vers 12h, en plein sommeil,  c'était la séance de torture, autrement dit la prise de sang pour le test d'ammoniémie... Quand je dit, torture, hélas le mot n'est pas trop fort... Ses veines étant  très fragiles, elles cassent d'un rien.. après plusieurs tentatives infructueuses (même à la tête) c'est finalement très péniblement qu'elle ont réussi à prendre quelques ml... Il lui a fallut 15 minutes pour se consoler..

Heureusement qu'il a eut la visite des "nez rouges" qui sont venu lui chanter des chansons... merci.

 

Les 2 gugusses qui nous ont fait du bien

En plus ce midi, maman est venue nous rendre visite pour nous accompagner..

Vers 15 h, un second biberon de 140 qu'il bu pratiquement en entier... Bravo petit cœur.. En plus les résultats de l'ammoniémie sont bons car à 51...donc quasi à la normale..

Et pour se remettre de toutes ses émotions il décidât de faire un roupillon de plus de 2h.. ca fait du bien..

Mais hélas, encore une fois, c'est pour une prise de sang qu'il fût réveillé... Sachant ce qu'il allait lui arriver, je n'ai bien sûr pas pu rester..Et grand bien m'en a prit, car en revenant 15 min après, elles n'avaient réussi à prélever que 100µl  (ce qui est heureusement suffisant pour ce test)..

C'est le coeur très très serré que je l'ai pris dans mes bras pour une très, très longue séance de consolation..dont je cru ne jamais voir la fin tellement il semblait mal..

C'est juste avant son bib de 18h30 que nous avons eut les résultats de sa dernière prise de sang : 29µmol/l... c'est parfait...

Il a réussit à finir tout son bib (140 ml) avec sa maman qui était venue nous rejoindre..

Prochain rendez vous minuit pour une prise de sang qui nous l'espérons confirmera la normalisation...

Nous n'avons pas de date quant à sa sortie.. mais espérons très fort l'avoir avec nous ce we..

Pour moi la prochaine étape c'est la reprise du projet de site sur les maladies métaboliques du cycle de l'urée que j'avais commencé et lâchement abandonné.. J'avais même le nom, il était commencé, mais je me suis enfermé dans la facilité...maintenant c'est décidé : OTC et compagnie vera le jour cette année..

@plus..