Tao aime les infirmières....

Voila déjà quelques jours que je ne vous ai pas donné de nouvelles de TAO... Et pourtant il s'est passé pas mal de choses...
Donc pour mémoire, TAO est revenu de son séjour (tous frais payés ;) ) à l'hôpital lundi soir..
Nous n'avons pas changé son alimentation mais adapté trois fois plus d'arginine, moins de benzoate de sodium, un peu plus de citruline et un peu moins de phénylbutirate.. Et plus du tout de Levocarnyl les médicaments.


Toute cette semaine il a un peu changé sa façon de faire...
En effet, il boit toujours aussi peu.. Voir même un peu moins bien... Mais à 19h30 max, il est au lit car il est complètement crevé..
Et donc nous sommes obligé de le réveiller vers 22h30 afin qu'il boive un cinquième biberon (ou du moins qu'il en boive un peu..)..
Cela dit, c'est avec joie qu'il a retrouvé sa maison, sa chambre et sa nounou..

 

Toujours aussi content..

Vendredi (hier), il avait 2 rendez vous avec des femmes... (bravo.. belle mentalité...). 11h avec le docteur Kuster pour faire un bilan sanguin après une semaine à la maison.. Elle l'a trouvé en super forme, très tonique... Super...
Juste un petit truc étonnant : il aurait perdu 200gr depuis le WE précédent... mais selon les balances, c'est très variables.. Je serais néanmoins vigilant lors de sa prochaine visite chez le pédiatre.

 

Tao bien content sur la table d'examen du docteur Kuster

Une petite prise de sang pour confirmer tout cela et c'est le nouveau rendez-vous..
Cette fois c'est avec le docteur Guillard pour ses pieds... Doit il conserver ou pas ses attelles ?
Et bien la réponse a mis 30 secondes pour arriver : "mais ils sont parfait ces pieds"..
Donc les attelles vont direction placard... C'est un problème de plus.. en moins.

C'est donc à 14h que nous sommes rentrés à la maison... pas mécontents de pouvoir enfin manger un bout..

MAIS, hier soir appels vers 18h du docteur Kuster : "les résutats de TAO sont mauvais.. Il a 216 µmol/l au lieux des 50 max.. On suppose que c'est une erreur de manip ce matin mais pour ne pas prendre de risque, il faut aller aux urgences pour refaire un prise de sang".. Elle me rassure en m'indiquant que l'état clinique du matin étant plus que parfait elle s'oriente vraiment sur une erreur de manipulation ...

Et c'est reparti pour un tour aux urgences du CHU de Nantes... (On m'a dit qu'au bout de 10 passages on avait un cadeau gratuit...)
Après un peu d'attente (normal, ce n'est cette fois ci pas un cas urgent) et l'arrivée de bichette, la prise de sang arrive. Après lui avoir donné un bib bien mérité, nous repartons à la maison.. Le médecin nous indique que l'analyse se fera en urgence afin que nous ayons les résultats dans la soirée (il est déjà 21h).

Nous sommes encore sur le chemin que je reçois l'appel du médecin... : " les résultats de ce matin ne sont pas une erreur de manipulation... il a encore 102 µmol/l...".
L'explication est hélas assez simple... il tolère bien son traitement et ne prends pas trop de protèines (il est mantenant à 5,3 gr/j en théorie) mais la hausse de l'ammonièmie a une cause plus sournoise.
En fait, comme il ne boit pas assez, il n'a pas la quantité de calorie nécessaire à son bon développement.. Il est donc obligé de puiser dans ses réserves et donc de catabolyser (utiliser, manger...) ses propres protéines pour avoir les calories qu'il lui manquent.. Ceci explique sa perte de poids constatée ce matin...
Il FAUT donc absolument que TAO consomme les calories dont il a besoin. Nous devons donc baisser la quantité de liquide pour augmenter la concentration en énergie...

Nous aurons des informations complémentaires quant à cette prise de sang lundi prochain mais nous adaptons d'ors et déjà son régime afin qu'il ne soit plus en hypocalorie.