Necker J4 - La diététique : mais que reste-t-il ?

Ce matin comme prévu c'était le rendez-vous avec la diététicienne et ça a été très intéressant.
Elle a commencé par me dresser la liste des aliments interdits et j'ai eu l'impression que la litanie n'allait jamais finir. Mais que reste-t-il à manger ?

Voici la liste non exhaustive (qui ressemble plus à inventaire à un Prévert qu'à une carte de grand restaurant) qui confirme et précise ce que nous avions déjà comme information.

Les interdits :
- Viandes, poissons, œufs, volaille
- coquillages et crustacés (..sur la plage abandonnée).
- abats et charcuterie (ça, ça fait mal au cœur à bichette).
- Lait, laitage, fromage, crème fraiche
- bouillon de cube (car il y a des extraits de viande), bonbons mous (car avec le la gélatine donc de protéines animales) et douceurs contenant du lait.
- Céréales et dérivés : farine, pain, pâtes, riz, ..
- Les légumineuses : lentilles, pois, ..
- Fruits oléagineux : amandes, noisettes, noix
- Gâteaux, chocolat, fruits secs..

Les contrôlés :
Légumes verts, légumes et fruits.

Les 'à volonté' :
- eau et soda
- miel, sucre,
- huile, beurre
- épices, herbes aromatiques et le ketchup
- Et bien sûr tous les produits hypoprotèinés.. Et vous allez voir qu'il en existe énormément.

Pour bien me souvenir.. Voila ce qu'a écrit la diététicienne.

La surprise vient des bonbons 'mous' qui parcequ'ils contiennent de la gélatine ne pourront pas être de la fête.. Seuls les Dragibus et les bonbons acidulés seront invités à ses birthday partys (oui, oui parce qu'en plus il va être bilingue !! ; ) ).

Bonne nouvelle, je vais pouvoir lui faire plaisir avec tous les condiments, herbes et épices dont j'ai l'habitude d'agrémenter mes plats (oui Franck même la canelle !!)

Donc pour résumer Tao sera végétalien sous contrôle et pour le reste ce seront des produit hypopro..

Parlons donc de ces produits spéciaux. J'ai eut la très agréable surprise de pouvoir en goûter un et ainsi de me rendre compte de ce qui est proposé. C'était un petit cake saveur citron qui, même si on sentait un léger goût inhabituel en 'arrière', était tout à fait bon pour un produit fabriqué.

Assortiment non exhaustif des produits 'hypo'

Les produits sont très variés et chose primordiale pour moi les éléments de base pour s'amuser en cuisine sont disponibles. Il y a de la farine, des pâtes, du riz, des substituts de lait, de chocolat et d'œufs. Il y a même des substituts de blancs d'œufs pour faire de la meringue (donc pourquoi pas une Pavlova ?). De plus, comme il a le droit aux graisses et aux sucres je pense que je peux m'amuser pas mal pour lui faire des desserts et des petits plats comme tout le monde (ou presque.). A cet égard, j'ai même récupéré un petit livret de recettes de cuisine.

La diététicienne me propose de tester un petit pot de fruit la semaine prochaine. Bonne idée.

Bref je suis très content de ce rendez-vous.

Par contre, il y a un très grave problème qui me semble insurmontable mais il va falloir faire avec... Tao devra boire de l'alcool avec beaucoup de modération.. Il ne pourra pas "prendre de cuite"... dixit Sandrine la diététicienne. Mais comment va passer le cap de l'adolescence alors ????

Mise à jour suite à la question de Carole :
Comment allons nous récupérer tous ces produits ? Sont ils disponibles en pharmacie ?

Alors ces produits ne sont disponible que sur prescription hospitalière.
Nous passons une commande tous les mois via une prescription passant par l'hôpital.
Puis nous recevons un colis avec les produits souhaités. Il va donc falloir anticiper pas mal et nous aurons certainement quelques loupé.



Le midi le biberon passe comme un bonheur : 150 ml.. c'est cool..

Une interne vient voir TAO et donner quelques résultats des tests en cours..

Toujours très content d'être déshabillé.

Elle m'indique qu'il est actuellement à 4gr de protéines par jour et que l'on va progressivement passer à 5 ce weenk-end puis à 6 en début de semaine prochaine...

Je comprends donc qu'il ne partira pas avant mardi prochain..Mais toujours pas de date précise..

Le midi je fais une grande pause pour aller à la FNAC chercher le nouveau Mac de Hélène (désolé Éric mais les offres nouveaux adhérents de la FNAC sont vraiment trop forte..).

De retour je rencontre le spécialiste (le docteur Vallayanopoulos) qui s'occupe de lui afin de faire le point.. Il est très satisfait de ses résultats (ammonièmie et chromato..). On continue les examens et l'augmentation progressive de protéines. Cependant il souhaite progressivement diminuer la quantité d'acides aminés supplémentaires au profil des protéines naturelles.

En pour tout cela il m'indique que l'objectif est que Tao soit à maison le week-end prochain..

Nous avons enfin une information plus claire (mais pas définitive) de sa sortie..

Le soir séance photo avec Hélène avant de passer la soirée chez Florence à L'ile St Denis.

"Je suis bien avec mon pôpa !"

Le soir il change de chambre car une partie du service ferme le week-end et les enfants sont regroupés pour une question d'optimisation dans la même partie sur service.
Son nouveau voisin s'appelle Ayoub... Je constate que dans cette partie du service les enfants ont des pathologies plus lourdes ou en tout cas des séquelles neurologiques et/ou motrices sévères..
Cela me fait relativiser la maladie de Tao et c'est très constructeur.

Rendez vous demain pour l'arrivée de maman.. On est très impatients