un peu glop

Hier matin en arrivant nous avons eut la bonne surprise d'avoir une première bonne nouvelle :  l'ammoniémie a bien baissée.. Elle est maintenant à 97, on s'approche de la normale...
On sent aussi que l'état clinique de Tao s'améliore, qu'il est moins douloureux et moins agité. Mais nous ne retrouvons pas encore son sourire légendaire et nous chercherons à le capter toute la journée (hélas en vain..).

Quand nous arrivons les infirmières sont en train de débuter son bain et nous nous empressons bien sûr de les remplacer pour avoir ce bonheur.

Mais en le déshabillant nous nous sommes aperçu qu'il avait les fesses à vif et il avait très très mal.. En effet, sous l'action des différents médicaments il a les selles très liquides et certainement très irritantes.. Nous allons passer toute la journée à le changer (au moins 10 fois) en tartinant généreusement ses fesses de crèmes (alternativement Duoderm et Eryplast) et en le séchant à chaque fois au sèche cheveux (si, si..)... Le soir c'était un peu mieux.
Alors forcément dans ces conditions, le bain ne dura pas longtemps.

A la fin du bain infirmier avec un étrange appareillage est arriver.. C'était pour l'EEG (Electro EncéphaloGramme) qui était programmé.
Après avoir posé des électrodes (collées sur la têtes avec un produit qu'il va falloir enlever..) et recouvert la tête d'un filet pour les tenir, c'est partie pour une séance de 15/20 minutes.. Normallement il faut que le patient soit calme, mais c'est un peu trop demandé à Tao..
Ce n'est qu'après 15 minutes d'agitation que Tao décide de se calmer et même de s'endormir dans le bras de sa maman... (il est tout nu, je sais, mais c'est pout mettre ses fesses abimées à l'air).

 

Mise en place pour l'EEG.

 

écran de l'EEG.

Ne me demander pas de commenter ces lignes...

  

Fin d'EEG en dormant sur maman.

L'après midi Brigitte avait rendez-vous pour organiser avec l'Hôpital le don que nous voulons faire.. Ce sera dans un premier temps pour des actions d'animations et des jouets pour le service de pédiatrie spécialisée et réanimation du CHU..

Vers 18h Tao nous refait un très grosses sieste (presque 2h ) qui nous permet d'aller un peu s'aérer..

 

début de sieste.

Promùenade dans les couloir avec toutes les sondes et perfusions..

Mais hélas c'est peu être cette sieste qui l'empêcha le soir de dormir .. En effet, nous avons sans succès essayé de l'endormir (en nous baladant, en le prenant dans les bras, en chantant...) jusqu'à 22h30.. Mais sans réussite, nous avons abandonné et avons laissé Emmanuelle (son infirmière de nuit) s'en occuper..
pas arrivé à dormir