ça c'est du nom de billet... !! il faut suivre...
Donc Tao est partie avec bichette lundi matin de bonne heure et de bonne humeur en laissant papa tout seul avec une petite larme à l'œil..
Le voyage s'est très bien passé et dès 15 h il avait retrouvé sa chambre dans l'aile 'Gilette' du service des maladies métaboliques...
Comme il est en rémission de grippe il s'est retrouvé avec un autre petit garçon qui comme lui l'avait eut la semaine précédente... Un petit Noam de 15 jours son ainé qui apparemment se tient un peu mieux que lui assis et qui fait plus grand... Mais le truc marrant c'est que Noam a un grand frère qui s'appelle TAO... Le monde est petit..
Les examens ont commencés dès hier avec des prises de sang et des essais infructueux de poser un cathlon...Rien n'y fera pas même aujourd'hui : impossible de poser un cathlon... ce sera donc 3 ou 4 prises de sang par jour... pas glop...
Hier rendez-vous avec les diététicienne qui vont s'en occuper.. Nickel...
Aujourd'hui un petit passage dans les mains expertes de la psychomotricienne qui a trouvé qu'il avait bien progressé malgré ses longs séjours à l'hôpital... C'est agréable à entendre...
Brigitte a pu discuter quelques instants avec le docteur Vallayanopoulos sur le cas de TAO et la discussion a été intéressante.
Brigitte a notamment appris qu'il n'y avait en France que 4 enfants atteints de la maladie de TAO dans la forme néonatale sévère...Cela explique bien sûr les difficultés et les tâtonnements pour le stabiliser... Il y a très très peu de recul...
Ils ont également discutés de solution palliatives si jamais il n'était pas possible de le stabiliser de façon pérenne : greffe de foie, greffe de cellules hépatiques....
Quoiqu'il en soit, elle va rester sans doute au moins jusqu'à la fin de la semaine...
Ses ammonièmies sont correctes autour de 100..
A bien tôt pour un nouveau compte rendu (sans photos)..
Mise à jour du 21/1/09 à 23h : Je viens d'avoir un mail de Alice Kuster qui répond à un des miens.. Elle m'indique que l'IRM de TAO est très bonne, elle est pratiquement normale .Et les noyaux gris eux sont nickel... Voila une nouvelle qu'elle est bonne...
Mise à Jour N°2 : Je viens de recevoir les photos de l'IRM de la part de Alice .. Par curiosité je vous les donne mais c'est bien sûr illisible pour qui que ce soit..
13 commentaires:
bisous bisous à brigitte, plein de petits câlins à Tao, et un bisous aussi à toi Ben qui reste tout seul aux Sorinières, on attend la suite... rigolo en effet de rencontrer le frère d'un autre Tao, hein !!! on croit faire original et ben non !!!
Virginie
Fantastiques, ces IRMs!!!! Quel soulagement! Quelle beaute, ce cerveau et ces cellules grises! Et quel chanceux, ce petit Tao :)
Ses parents aimants qui le stimulent et l'entourent sont surement en partie responsables de ses progres psychomoteurs et de ses connexionx nerveuses adequates!
Bisous,
Anne.
Bonjour Tao,et aussi à tes parents, je vous souhaite à tous bon courage et surtout à toi Tao à qui les infirmières font beaucoup de misères en te faisant des prises de sang. Je pense beaucoup à toi et je suis heureuse de voir que tu garde le sourire. Reviens nous vite à Nantes. Bisous Sandra (infirmière et ambulancière)
C'est génial, après tout ce stress que vous avez vécu au quotidien, des nouvelles soulageantes concernant le cerveau de Tao. On est vraiment super content pour vous.
On vous embrasse très très fort.
A très bientôt.
La famille Brec
Que de bonnes nouvelles, ça fait vraiment plaisir pour vous 3!!! En souhaitant que ça continue avec ce nouveau séjour à Necker qui je l'espère vous apportera d'autres pistes pour aider Tao au niveau alimentaire. Que les talents de cuisinier de papa puissent enfin s'exprimer pour ce bout d'choux!
Il n'y a pas de doute, tout l'amour et le temps passé à bichonner et stimuler Tao donnent de merveilleux résultats! Plein de bises à vous 3, et vivement les retrouvailles...
Clément, Julia, Patrick et Sara.
ouaaaaaaaaaaaaaaaah trop contente que l IRM DE TAO soit bon. quel soulagement! que 4 cas c est incroyable. Je comprend mieux qu 'il on du mal à la stabiliser. plein de bisous au petit parisien.
oui, quelle chouette nouvelle ! et cela correspond à ce que vous observez chez votre fiston, cad que son éveil paraît normal, même si il faut bossser un peu la motricité ! quand à la taille, regarde mes filles qui ont changé de courbes de croissance plein de fois.... Et pour répondre à ton autre remarque, oui, moi aussi , je trouve cela beau , beau et fascinant, car je pense à toute la technologie qui permet d'avoir ces images.... à ce que la science et la technologie permet de faire, avoir plusieurs images du cerveau comme ça, en différentes couches (j'ai essayé d'expliquer à Linon, la notion de coupe transversale, j'ai pris l'exemple d'une orange... Elle a été très inquiète en se demandant si on avait ouvert le cerveau de Tao .... pour le découper en tranches!!!! et là, tu dis , ben oui, sans ouvrir, sans faire de dégats, on peut avoir différentes images..., c'est magique !) bisous
Super nouvelle que cette IRM. Des bons résultats pour commencer la semaine, il faut que cela continue.... De toute façon, rien de bien étonnant; on voit bien que ce petit Roi est déjà très futé, curieux, attentif. Gros bisous à vous trois (dont 2 par correspondance pour TAO et Brigitte)
Même si on ne comprend rien de ces photos, on peut tout de même constater que ce petit à la tête bien pleine.c'est ça enfait la bonne nouvelle. La moins bonne c'est que s'il àa récupéré l'humour de son père.... eh bah je ne vous dit pas!!!!
Sinon très heureux d'apprendre que ses soucis n'ont pas affectés son petit cerveau.
bisous à tous les trois et bon voyage à paris.
Tchao et vachement content, et tout et tout.
Salut tout les trois
Très contente d'entendre des bonnes nouvelles!!!!!.
Bibiche et bichounou vont bientôt être à la maison tient le coup le papa!!!
Les enfants vous font des gros bizous!
Et nous aussi d'allieurs!
A l'assaut de Paris et Tao a l'air en pleine forme!!!! Quel bonne nouvelle pour son IRM, voila plus de peur mon bebert, de tte facon ca se voit que ce petit gars il en a dans la tete..il vous mene par le bout du nez on l'a vu y a des temoins... pleins.
Reste a savoir si le p'tit gars va aimer le bon manger qu'on va lui donner....
Courage Bebert tes zamours vont vite revenir..
GROS BISOUS
Jessica, Bruno Téo et Cylia
Coucou les poitral!!
Super cette bonne nouvelle pour l'irm de TAO, comme vous devez être soulagés!!!
Nous pensons bien fort à vous et si tu veux passer dîner ou prendre un café bébert tu n'hésite pas ok??
Gros gros bisous de nous 3 à vous 3.
Carole et Ghislain
Les nouvelles sont bonnes, c'est encourageant ! Bonne fin de semaine et j'espère que Tao reviendra vite... Si tu veux te noyer dans le boulot en attendant, j'ai peut être la solution :))) Marie
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Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci