C'est fait de tout petit riens..

Comme vous allez le voir, l'ammoniémie ça s'en va et ça revient...

Un week end presque en famille ça faisait longtemps et ça fait du bien...

Je dis presque car ce sont juste des permission que Tao a eut hier et aujourd'hui pour sortir l'après midi... On en a profité pour lui rappeler qu'il avait une vrai maison autre part que au CHU...
Et ça fait du bien ... On en a profité pour s'amuser un peu, faire les fous et se faire inviter à la maison...;)

hier, l'ammoniémie avait un peu remontée à 109µmol .. mais bon on le prend quand même à la maison...Et en plus comme papi Marcel et mamie Colette sont venus le voir, ils ont pu en profiter dans de meilleures circonstances..

En revanche, ce matin quand nous sommes allé le chercher pour passer la journée ensemble les premiers mots de Perrine (l'infirmière qui s'occupe de lui ce jour) ont été : "j'ai des mauvaises nouvelles"...
Et là, c'est pas glop... En effet, malgré un état clinique super il est remonté à 173µmol/l... C'est pas bon du tout..
On se fait confirmer par le labo de biochimie que le protocole d'analyse a été bien respecté (hélas oui) et Perrine nous confirme que de son côté la prise de sang a été très bien faite..

Donc sans rien faire d'autre que de passer à une quantité normale (mais basse) de protéines (6g/j) il est remonté à un taux trop important...Encore une fois nous ne comprenons pas...

Cependant cela ne remet pas en cause l'après midi à la maison et lui il est content :

 

"Super, je rentre à la maison"

Il en profite même pour faire une grande séance de bisous baveux à son bourriquet..

"Tu sais que je t'aime toi !!"

Une fois que les biberons (on revient à un régime plus doux à 3gr de protéines) sont prêts, c'est le retour à la maison..

Aujourd'hui c'est Maude qui a la bonne idée d'inaugurer une nouvelle forme d'invitation : le je vous invite à manger chez vous... C'est pas sympa ça ??

Bref, vers 13h elle arrive les bras chargés pour faire une bonne raclette (c'est de saison) chez nous... miam, miam.. Et elle en profite pour faire plein de câlins à mister Tao.

 

La belle et la bête le beau.

Tao en revanche boit un tout petit peu moins bien et laisse 20 ml dans ses biberons de l'après midi... ça va quand même.

C'est tellement agréable qu'on en profite pour faire un ebelle photo de famille..

 

mince on a oublié d'enlever la tétine

Ensuite comme papa n'est pas gaga (non, même pas..) j'en profite honteusement pour faire une séance de torture à mon fils : des chatouilles.

 

"non, non arrête papa.. j'en peux plus"

Demain c'est nounou Céline qui prend le relais à l'hôpital car papa et maman doivent gagner un peu d'argent et pour l'instant la meilleure façon ça reste encore le travail...

Demain nous esprérons que Alice Kuster aura réussit à joindre le docteur vallayanopoulos à Necker par rapport à sa dernière crise pour trouver ensemble des pistes de soin...