La vie va continuer..

Plus d'une semaine après le décès de Tao nous pouvons maintenant revenir sur le passé, le présent et l'avenir.

Nous tenons tous les deux à vous adresser à tous nos plus sincères remerciements pour tous vos messages, vos attentions, vous mails, vos SMS, vos commentaires, vous coups de téléphone, vos lettres...Bref tout l'amour que vous nous avez témoigné.
C'est grâce à cela et au travail accompli ce week end lors de l'hommage et de la crémation que nous pouvons envisager nous reconstruire et réellement envisager l'avenir.

Mais dans un premier temps, pour ceux qui le souhaite je tiens à revenir sur les causes du décès de TAO..

Vous savez tous que sa maladie (déficit en OTC :Ornithine Trans Carbamylase) entrainait une augmentation de l'ammoniac dans le sang.. L'ammoniac est un produit qui est naturellement produit quand on mange des protéines donc il avait un régime très très strict à cet égard.
Nous pouvions d'une certaine manière suivre le "curseur ammoniac" de Tao en procédant à une prise de sang qui permettait en moins d'une heure de savoir si son taux était excellent ou très élevé.
Mais en fait dans sa maladie l'ammoniac est un indicateur mais n'est pas réellement le produit dangereux, c'est l'excès de glutamine (produit dérivé) qui est le vrai poison.

Pour tenter de comprendre le lien entre la glutamine et l'ammoniac, je vous invite à consulter le site OTCetCompagnie.
Et la cause de son décès est une concentration extrême de glutamine dans son cerveau sans que pour autant l'ammoniac puisse nous alerter.. Et c'est bien cette décorrélation ammoniac/glutamine qui est étonnante.
Mais quoi qu'il en soit, il faut bien comprendre que l'excès de glutamine dans le cerveau contrairement à l'excès d'ammoniac dans le sang ne peut pas être diminué par des médicaments et/ou une dialyse.


Grâce à la générosité de tous nous avons eut le plaisir de faire deux dons. Un premier à la structure du docteur Vassili Valayannopoulos à Necker qui fait des recherches fondamentales sur la maladie de Tao. Nous en avons également fait un second à l'hôpital de Nantes pour rendre plus confortable le séjour des enfants.

Nous sommes également allé redonner certains laits et médicaments à la pharmacie de l'hôpital ainsi qu'au service de pédiatrie spécialisé. Je n'ai pour ma part pas pu retourner dans le service, c'était trop douloureux.


La vie n'est plus la même mais continue pour nous deux.. Aussi avons nous pris rendez-vous avec un généticien de l'hôpital pour envisager début d'année prochaine un second enfant dans les meilleurs conditions de sécurité.

Brigitte reprendra le travail dès demain et moi sans doute milieu de semaine prochaine..Demain je suis enfin un peu seul avec moi même.; ce sera un bon test.

Merci à Tous pour votre soutien.