Ca s'en va et ça revient..

Depuis mardi dernier TAO continue son régime à 6.2 gr de protéines et semble aller au poil..

Hier notre TAO était en super forme et nous a épaté en jouant avec son 'chat fou'

 

"Mais tu va miauler !!"

Je vais lui dire je vous le jure que ce n'est qu'un jouet...

Il avait toujours son cathéter dans la tête, mais ils l'ont enlevé dans la journée... Heureusement.. car cela ne lui va pas du tout...

Un vrai moment de bonheur pour lui (et pour nous) c'est quand on lui enlève ses chaussettes et qu'il se met à jouer avec ses pieds.. il adore vraiment... (et quel plaisir de lui 'manger' les pieds..  ;)   ).

 

"Il sont cons mes parents.. ils me mettent des chaussettes aux mains et rien aux pieds..."

Et le jeux c'est de lui faire sucer ses orteils ... C'est vrai quoi, le pauvre ne peut pas sucer son pouce...

C'était donc la super forme toute la journée...

"Pfff, c'est crevant de jouer"

Il n'a pas arrêté de la journée.. On se demande comment il trouve les ressources...

Son ammonièmie ce jeudi est un peu remontée mais reste à un peu plus de 90, c'est presque raisonnable.. Normalement il sort ce vendredi.

Je suis arrivée pour le voir assez tard mais juste à temps pour le voir s'endormir dans son superbe pyjama 'jungle'...

 

 C'est quand même mieux sans le cathéter

Depuis le début de la réintroduction progressive des protéines dans le régime de TAO son ammoniémie n'est jamais redescendue très bas... Elle avait même tendance à légèrement augmenter.. Passant de 70 à 80 puis 91 jeudi...
Mais ce matin en voyant TAO Brigitte a reconnu des signes qui maintenant ne trompent pas : TAO a un taux d'ammoniémie élevé. Et son instinct de mère fût tout à fait juste...
Quand je suis arrivé un peu plus tard pour prendre mon service (aujourd'hui c'est moi qui assurait à l'hôpital) je me suis aussi rendu compte de ces quelques signes (plus fatigué, moins expressif, moins de sourires..) qui n'annonçaient rien de bon et auxquels nous commençons à être habitués.

Et la confirmation vint vers 12h quand l'interne nous donna ses résultats : 230µmol/l.. C'est un résultats très embêtant car les médecins ne comprennent pas ce qui a pu déclencher une telle hausse..
Les protéines et les médicaments sont parfaitement mesurés. Il reste une possible cause virale (même si pour l'instant aucun virus n'a été trouvé).
Donc on est reparti pour un régime à zéro protéines et une sortie qui est décalée dans le temps (peut être lundi)
Et pour rendre la chose encore plus inconfortable, nous apprenons que le petit voisin de chambre de TAO a une suspicion  de varicelle qui peut poser des risques supplémentaires si TAO a été infecté.. Nous en saurons plus demain si l'irruption de bouton se confirme.
De plus, ne comprennant pas trop son ammonièmie un peu fluctuante la spécialiste envisage même qua TAO aille passer quelques temps à l'hôpital Necker à Paris qui possède une unité spécialisée dans les maladies métaboliques.
Bref autant vous dire que ce n'était pas la joie ce midi avec bichette..

Comme TAO était vraiment fatigué il a pas mal dormi aujourd'hui et cela lui a fait beaucoup de bien.

Vers 16h, il semblait un peu plus en forme et nous avons décidé de lui faire prendre son bain... Et là, il nous a montré avec beaucoup d'éclaboussures qu'il était toujours en forme.

 

TAO en pleine séance d'éclaboussures

Après ce bain, il n'a rien voulu manger et n'a pas tardé à commencer une sieste qui dura plus de 2h !!!
A son réveil il était déjà mieux et me gratifiait de ses nombreux sourires...  Il semblait vraiment mieux.
On s'est bien amusés ensemble en attendant que sa maman n'arrive et le retrouve en pleine forme alors qu'elle l'avait quitté le midi dans une forme moyenne.

Bon, la journée avait mal commencée, mais ce soir il est vraiment mieux et j'espère que demain il continuera sur la même lancée..