C'est hier soir que nous avons enfin pu retrouver notre petit bonhome à la maison...
Depuis lundi il avait ne ammonièmie qui redesendait régulièrement pour atteindre 73µmol/l ce mardi... C'est au dessus de ce que doit avoir un enfant, mais c'est el emilleur résultat depuis 10 jours !!
Lundi on avait déja fait le forcing pour qu'il sorte au plus tôt mais il aura fallut attendre mardi (et encore Alice Kuster n'était pas franchement pour... ).
Bon en parlant de Alice, elle était donc en colloque lundi avec des collègues à elle spécialisés dans les maladies métaboliques...
Il en est ressorti entre autres qu'il va effectivement être hospitalisé la semaine prochaine (on ne sait pas encore exactement quand ni combien de temps) pendant quelques jours à l'hôpital Necker à Paris qui possède des moyens d'investigation plus poussées.
C'est une bonne chose selon nous car, même si c'est assez perturbant de le faire allez à l'hôpital encore, cela nous permet d'espérer qu'un point d'équilibre pourra peut être ainsi trouvé.
Nous avons convenu avec bichette que c'est moi qui irait à Paris pour l'accompagner..
Aussitôt arrivé, nous avons enfin pu lui donner un bib dans sa maison... Et honneur à la maman...
Tao est donc à la maison avec son régime (on est à 6.2 gr/jour) et ses médicaments.. Il a rendez vous dès ce jeudi à l'hôpital de jour du CHU de Nantes pour une prise de sang et une analyse d'urine (pour voir si certains acides aminés s'y retrouvent).
Nous retrouvons donc notre rythme sur les médicaments (3 fois par jours) et de mélange des 3 différents laits...
Aujourd'hui ça s'est super bien passé à la maison avec la nounou... 2 biberons bus entièrement... et 2 grosses siestes... pas de signes de décompensation.. Donc pas mal...
En revanche, ce soir c'est bichette qui était malade.. Une super gastro qui hélas va l'empêcher de tenir son fils pendant quelques jours.. pas cool...
@ demain pour les résultats et je l'espère ses dates de voyage pour visiter la capitale...
6 commentaires:
Coucou les poitral!!!
Bon les news sont bonnes puisque petit tao est de retour à la maison!!Yesssssssssss!!!
Elles sont belles ces photos ou brigitte et tao se mangent des yeux......merci de nous faire partager ces moments bébert!!
Nous espérons avec vous que les médecins de l'hôpital Necker trouveront ce qu'il faut pour Tao.
Nous pensons toujours bien fort à vous 3, je pensais passer demain dans l'après midi mais si brigitte a une gastro, on va peut être attendre un peu.... On se tient au courant ça marche?
Nous vous embrassons bien affectueusement
Carole et Ghislain
Bonsoir,
Nous espérons que le séjour de Tao à Paris va vous apporter des réponses et des solutions pour vivre sereinement au quotidien avec votre petit bonhomme à la maison. Nous croisons les doigts très très forts.
Big bisous.
Les Brecs
Merci à tous...
On espère aussi que le séjour à Necker donnera au moins des pistes..
@Carole : oui il vaut mieux attendre pour venir... ;)
oui, comme tout le monde, j'espère que vous aurez un début de réponse sur la façon de nourrir Tao pour éviter ou en tout cas espacer ces épisodes de décompensation, que les médecins de necker arriveront à davantage comprendre ce qui se passe!!! Profitez de ces qq jours ensemble et faites le plein de calin
bisous Virginie
Nous espérons que son séjour à la capitale apportera beaucoup de choses.
Nous pensons beaucoup à Tao, mais aujourd'hui plus particulièrement à vous deux Brigitte et Bertrand,c'est encore une épreuve difficile à vivre. Le courage et la force que vous avez sont naturel, mais il ne faut pas oublier que c'est très dur pour les parents.
C'est pas trop mon truc d'écrire, mais je veux juste dire que ...... je pense très fort à vous.
Plein de gros bisous aveyronnais tout chaud même si dehors il fait -8°C à 8h le matin.
Les sylv's
Coucou
Voilà de bonnes nouvelles. Tao de retour dans son cocon, quel soulagement.
On espère que son séjour parisien va bien se passer et qu'ils trouveront plus de réponses pour que Tao soit mieux dans sa vie.
On vous embrasse fort, et on vous souhaite tout le courage possible pour tout ce que vous vivez.
Maï et Cédric
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Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci