Ce week end c'est perm...

Après un vendredi riche en émotions (et en ammoniac ;) ) ce week end nous a quand même permis de profiter un peu du petit bout.

Hier matin, en arrivant à l'hôpital, nous avons eut deux bonnes nouvelles. En premier lieu son ammonièmie commence à redescendre. Elle était à 140 unités.. C'est élevé, mais ça descend (c'est un petit indicateur car le taux risque de remonter rapidement dès que les protéines seront à nouveau dans le régime)

"Elle est pas belle ma maman ?? "

Ensuite, dans la mesure ou on est toujours en régime d'urgence il va avoir le droit à une permission pour venir passer l'après midi avec nous..

"Encore un bib à l'hôpital et je repars à la maison "

C'est donc avec beaucoup de joie qu'il a retrouver son transat préféré.

"trop bon !!! j'en profite !!"

Super les fringues..

Habillé comme un prince.. Avec des super basket comme ça t'es prêt pour faire tomber les nanas...

Ce matin, l'ammonièmie était encore un peu redescendue à 80µmol/l... C'est encore au dela du max pour les enfants, mais c'est toujours en amélioration.. Par contre, il va falloir être vigilant car on reprend aujourd"hui le régime de semi urgence (c'est à dire avec une demi dose de protéines..).
On s'est bien baladé en allant au marché puis chez carole et Ghislain qui habitent près de chez nous...

 

Séance  de trampoline sur Ghislain..

Puis gros dodo sur maman.

Ce soir en rentrant à l'hôpital il était en pleine forme et a même joué au rappeur avec son papa..

 

"Yo, yo.. C'est moi MC Tao.. "

"Et voila..On cherche la meilleure éducation pour ses enfants et ça arrive quand même...

Un jour ils mettent un sweat avec une capuche, ils agitent les bras en bougeant dans tous les sens...

Mais qu'est qu'on a bien pu faire...? " (oui je sais c'est complètement ridicule...)

En attendant de s'endormir (et ce n'est pas une sinécure) il décide de faire quelques assouplissements et de se ronger les ongles des doigts de pieds...

 

 "Tiens ..Tu sais le faire toi ??"

Comme ça a l'air de bien se passer, demain TAO va paser une journée entière avec sa nounou à la maison... Je vais le chercher tôt le matin après sa prise de sang et on le ramène en soirée..

On va même demander si il y a un système qui nous permettrait de ne plus venir que le matin pour faire une prise de sang afin qu'il soit en permanence chez lui.

De plus demain Madame Kuster la spécialiste participe à une rencontre entre spécialistes des maladies métaboliques et nous espérons que le cas de TAO sera abordé afin que de nouvelles pistes soient explorées.

Nous aurons donc peut être des nouvelles intéressantes mardi..