Mais tu vas boire ???

C'est vrai quoi !!!
Alors la semaine dernière je vous quite et bichounou mange bien. Je reviens et c'est la cata.. ;)
Il boit beaucoup moins bien globalement avec des jours meilleurs que d'autres...

Mais reprenons le fils chronologique de ce qu'il s'est passé depuis le dernier billet..
Donc toute la 'petite' famille est arrivée le samedi après midi pour profiter au max de TAO...

Il y avait dans les valises des livres, des jeux de ses cousins, des fringues...

 

"Dis donc tu regardes tata Chantal !!"

"non !"

 

"Super !! une balle"

Chantal n'a pas cessé de le cajoler, de jouer avec, de le prendre dans ses bras... ça se comprend aisément, il est tellement mignon.. (si, si je sais rester objectif !! ).

Une petite promenade est il est temps de rentrer manger... Ce soir au menu : des galettes...

 

Le bonhomme est supposé rigoler..

C'est un plat convivial et très léger... Enfin presque...

Je vous recommande tout particulièrement le caramel au beurre salé qui est à se damné avec les crêpes.. ;)

Le lendemain tout le monde voulait profiter du chéri :

 

Mamie Colette..

  

Les cousins..

  

Le cousin...

Il a été vraiment super sympa... pas la grosse faim c'est sûr, mais bon il y a tellement de monde... c'est compréhensible..

Je ne vous raconte pas le repas du dimanche midi parce que généralement la bouffe c'est sur l'autre blog, mais c'était très sympa.... Un repas libanais un peu frugal !!! (n'est ce pas Benoit !!)

Tao garde sa sonde plus que jamais car il mange assez peu... C'est pas très joli, mais pas le choix..
Pour qu'il la conserve on est obligé de lui faire porter des 'moufles' sur les mains sinon il l'enlèverait rapidement.
Le pied c'est quand on les lui hôte et qu'il peut enfin nous montrer qu'il sait sucer son pouce...

 

"Cool... le doigt c'est quand même meilleur.."

Mardi tout le petit monde est parti et nous avons passé toute la journée avec notre bébé...
Au programme : en profiter...!

Mais là, nous n'avons pas du tout compris car il n'a quasi rien bu de la journée.. Disons le tiers de ce qu'il doit boire... Bien sûr nous avons fait passer le complément par la sonde mais nous nous sommes inquiétés..
En effet, si il ne boit vraiment pas beaucoup, il va devoir garder la sonde... Il risque de ne pas être autonome en nourriture avant longtemps (comme c'est fréquent dans ces maladies)..
Et comme la sonde naso gastrique ne peut pas être gardée trop longtemps nous avons un peu broyer du noir en imaginant qu'il faille lui faire une gastrostomie..
Pour expliquer brièvement, c'est une sonde qui au lieu de passer par le nez passe directement par le ventre. (voir ICI et ICI)
Et forcément là, c'est assez perturbant pour tout le monde.. Donc petit coup de cafard.. mais nous nous sommes repris en pensant que le plus dur était quand même pour lui..

Le lendemain avec Céline c'était un peu mieux et encore mieux le surlendemain.

 

"Je me marre bien avec nounou Céline. "

Mais Aujourd'hui c'est encore pas top top...

Il est maintenant passé à un régime à 7,2 gr d'équivalent protéines.. On va voir ce que cela donne...

"Allez rassurez vous !!! j'ai quand même l'air en forme.. non ?"

Ce week end c'est une soirée entre potes chez Thierry et Valérie et le dimanche chez Marcel et Colette...
Il va falloir emmener la sonde..

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