Aujourd'hui notre petit père passait son IRM (Imagerie à Résonance Magnétique) dans la matinée et nous aurons les premiers résultats demain. normallement..
Et pour ce faire il a fallut qu'il commence à se préparer vers 8h30, qu'il aille dans un autre bâtiment, qu'il passe quelques temps dans cette grosse machine bruyante et qu'il revienne dans sa chambre vers 11h. Et tout ça, à jeun !!
Alors forcément, quand maman est arrivée vers 11h15, les 40 ml de lait ont été les bien venus...
Et après ??? Et bien une GRRRRRossseee sieste pour bien récupérer... Et même pas de bain, ce sera pour samedi.
Alors l'histoire que maman a raconter (Ratatouille) je pense qu'il n'y a pas fait très attention 
..
Brigitte en a profité pour avoir une longue discussion avec la spécialiste (Mme Kuster) qui lui à longuement parlé du régime alimentaire que TAO devra suivre et des outils dont nous disposerons afin de se conformer au mieux à ses contraintes alimentaires.
Les aliments de base, autres que fruits et légumes, comme par exemple la farine et bien d'autres qui devront être spécialement fabriqués avec très peu de proteines seront disponible quasi exclusivement en pharmacie..
J'ai depuis trouvé sur Internet des distributeurs de produits hypoprotidiques... il y a même des cookies.. C'est dire ..
Nous allons de plus essayer de rentrer en contact avec d'autres parents ayant des enfants avec la même maladie..
Ce soir, nous sommes allé le voir, mais il dormait encore car il venait juste de manger...
Cela dit, j'ai quand même pu prendre quelques photos du petit ange d'amour pour nous faire pardonner de ne pas en avoir pris hier...
Comme d'hab c'est toujours bichette qui veut se montrer...
Y'en a marre !!!
Je ne sais pas pour vous, mais j'ai comme l'impression qu'il devient un peu blond sur cette photos..
Qu'en pensez-vous ?
7 commentaires:
Re bonsoir les Ligèriens,
oulalalalala!! bertrand voyons!! il n'y a pas que Bichette sur les photos...je le reconnais ton doigt sur la photo en dessous....après il est vrai que tout est question de cadrage....
On vous envoie toute notre énergie positive et on croise les doigts pour les resultats de l'IRM demain.
Pour info Tao, la France a perdu contre les Pays bas...
bises à tous les 3
Allez Tao, tu vas le gagner ton Match avec des entraineurs comme ton papa et ta maman...
comment ça , pas de bain ??? alors le tarif poitral, c''st un bain par semaine, c'est bien suffisant, pfff, quelle bande de crad!!
Bon, en tout ac il est vraiment beau comme tout, son visage s'est formé depuis sa naissance, il a déjà bien changé comparé à la photo qui est en en-tête de chaque page de ce blog, quand à être blond , mouais, la photo juste avant qui datre à mon avis de quelques minutes plus tôt ne tend pas à le démontrer, c'est parce que c'est en lumière rasante, non, enfin, ce que j'en dis, ce n'est pas moi qui le vois tous les jours, snifff! j'enrage de ne pas pouvoir vous voir , j'espère venir en julllet, on verra où Tao en sera à ce moment là, si il est rentré at home ou pas! Heureusement qu'un irm doit être moins impressionnant pour un bébé d'une dizaine de jours car c'est vrai que ce n'est pas top, mais il a surtout dû ressentir le fait d'être trimbalé par des étrangers méchants qui voulaient l''affamer et ne sentait pas bon comme sa maman!!! On attend avec vous les premières interprétations! sur ce, toute une pluie de ptis bisous tout doux
Mais c'est qu'il est beau comme tout ce bébé !! Et ces joues là on a envie de les manger!!!
Pas grave TAO pour le bain, tu te rattraperas, le principal c'est que tu sois soigné VITE et BIEN que tu rentres vite à la maison pour que je puisse aller le boire ce coup à ta santé au Bouzou pour ton papa et ta maman.
Je trouve ta maman rayonnante mon petit coeur sur la photo, je n'arrête pas de te dire que tu es courageux mais tes parents sont un exemple aussi...on voit même le bout du doigt de ton papa sur la photo en dessous.
En tous les cas merci de nous tenir au courant des évolutions de TAO, on croise tous les doigts possibles pour les résultats de l'IRM demain et on pense énormément à toi...
Je t'embrasse bien fort petit bébé plein de force pour toi et tes parents
à demain...
salut à tous les trois;
Je vois avec bonheur que petit TAO a bonne mine et qu'il commence à ce faire entendre quand il a besoin du lait de sa maman : c'est plutot bon signe.
A priori vous aller en savoir plus sur les résultats de IRM très rapidement, ce sera mieux pour vous de savoir à quoi vous attendre. Je vois que bebert ne perd pas de temps et à commencer à s'informer sur ce qu'il va pouvoir donner à manger à son petit bout dans les mois à venir et sur le long terme : je sens que tu ne sera pas le dernier en cuisine pour lui inventé de nouvelles recettes bonnes et appétissantes comme tu as l'habitude de le faire actuellement.
Mes parents étant en vacances, je les infome au jour le jour de l'évolution et ils ne manqueront pas d'aller voir TAO dés qu'il sera rentrer "at home" accompagnés de mon petit bout (hugo), qui sera ravi de voir un "bébé" (un des rare mot qu'il sait dire).
Bon courage à tous les deux pour cette journée.
bisous, à plus
Bonjour les zamis, comme d'habitude je viens prendre mes petites nouvelles avant de partir au boulot. Merci pour les photos, qu'il est mignon quand il dort, ça nous donne vraiment envie de lui faire pleins de gros bisous.
Pour l'IRM, ça a dû lui faire peur car lors que l'on voit le bruit que ça fait et l'angoisse que ça représente pour les adultes alors aun pauvre petit bout de choux comme ça.
Profité bien de votre fils, car vous allez voir comme ça pousse vite ces petites choses là, et après il faut prendre les photos pour se souvenir. On ne les voit pas grandir.
Bon je vous embrasse et GAGA BENJY ET CYSSOU se joignent à moi,
a demain
FAFA
Toujours aussi beau TAO!!!!
Il va être chatain comme sa maman ;-)), je ne vois pas vraiment de blond dans sa chevelure bertrand???
Nous sommes heureux de vous voir ainsi, vous aller dompter la maladie, ça va sûrement être un peu contraignant...mais déjà vous mettez tout en oeuvre pour que cela se passe au mieux!!!BRAVO, vous êtes des parents géniaux et très soudés!!!!
J'ai recherché aussi des forums et des sites sur l'OTC, c'est vrai qu'il n'y a pas grand chose....j'ai vu les "feux follets" mais ce n'est pas très actif comme forum.
Te connaissant je suis certaine que tu vas nous pondre d'ici peu un site pour le régime alimentaire de Tao et des autres enfants touchés par cette maladie!!!
Merci pour ces photos de Tao en train de faire dodo.
Mille bisous de toute la famille
Comme tous les jours me v'la sur le site de Tao et je constate que Môsieur est de plus en beau et plutot gourmand du lailait de maman... Je me demande de qui il tiens cet appétit......
Comme d'hab il a fallut que Brigitte se montre sur une photo... Faudrait lui dire que c'est pas bien de voler la vedette a son fiston.......enfin bon moi ce que je dis........hein .....
Allez vite d'autres news et d'autres photos.......
bisous
Jess, Téo, Cylia et Bruno
Enregistrer un commentaire
Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci