tao, boulot, dodo...

Aujourd'hui c'était encore une journée riche avec notre petit père...

Cela a commencé le matin par l'annonce par notre nounou qu'elle abandonnait le métier pour des raisons personnelles... Nous voila donc le 16 Juin 2008 avec un TAO qui va avoir besoin de plus d'attention que beaucoup d'autres enfants et qui n'a plus de nourrice... pas glop..
En annonçant cela au médecin elle nous a invité à privilégier une solution 'à domicile' pendant au moins la première année afin d'éviter au maximum les risques d'infection qui pourraient entraîner une rechute... Nous voyons une assistante sociale à cet égard demain afin de savoir si une prise en charge partielle peut être envisagée (TAO étant alors considéré comme ayant un handicap...).
Mais, on a encore pas mal de temps pour trouver une solution donc en fait on ne s'en fait pas trop pour ça assez bizarrement..

Ce matin, TAO a eut une séance de test avec la spécialiste ( l'écoute, le suivi des yeux, la marche...) qui s'est très bien passée.. Et ça c'est plutôt très positif pour la suite des évènements... En plus l'infirmière qui s'est occupé de lui aujourd'hui nous a indiqué qu'il était vraiment tout à fait bien par rapport à son âge et que rien dans son comportement n'indiquait qu'il avait ce grave problème. C'est agréable à entendre...

Pour changer un peu, ce matin il a été habillé avec un pyjama... Celui que portait son cousin Justin à sa naissance... Il est pas beau notre fils ?? Mais ce n'est pas tout puisque depuis cet après-midi il n'a plus son cathéters qui lui délivrait ses médicaments.. Maintenant, ce sera par al sonde gastrique en attendant qu'il les prennent per osOui je me la pète...
ça veut juste dire 'par la bouche'. Il est donc beaucoup plus libre de ses mouvements. Et on voit bien qu'il en est très satisfait...
Ce soir nous avons rencontré Mme Kuster la spécialiste afin qu'elle nous donne plus d'informations sur les résultats de l'IRM... Donc, conformément à ce qu'elle laissait entendre, il y a bien des 'anomalies' sur les noyaux gris du cerveau... Cela dit, ces anomalies sont les mêmes que celles observés sur 3 patients l'an passé. Et, quelque mois après, sur un autre IRM les anomalies avaient disparues... Donc, on ne doit pas être trop inquiets sur ces anomalies car il est possible qu'elles régressent..Mais le plus important c'est encore une fois son évolution clinique qui elle est positive..

Elle nous a également parlé du suivi médical qui sera nécessaire après sa sortie (2 visites par mois à l'hôpital les premiers mois) et ré insisté sur l'énorme attention et rigueur que nous devrons avoir ensuite...

Mais que voulez vous quand vous voyez un amour qui, comme ce soir, souri aux anges après son biberon... Vous vous dites qu'il ne peut qu'être très heureux.. non ??

Allez, bonsoir et à demain pour le compte rendu de sa première visite de tiers dans sa nouvelle chambre : sa mamie..