Ce matin, nous avons encore noté quelques progrès..
En effet, les super infirmières avaient posé un cathéters dans le bras de TAO lui permettant ainsi de ne plus avoir celui par la veine ombilicale.. Et ce sans lui faire le moindre bleu.. Bravo.
La veille elles nous avaient proposé de le vêtir d'un body afin qu'il soit encore plus beau...
Ce fut chose faite en laissant simplement le bras gauche (celui du KT) nu...
Il est quand même mieux comme ça.. non ?
J'ai de plus pu le prendre assez longtemps dans mes bras.. C'était d'autant plus sympa qu'il était très éveillé. Pas facile de le remettre en bonne position avec tous ces fils partout, mais c'était vraiment émouvant de le voir, de le caresser et de l'entendre (ben oui car à certain moment il m'a bien fait sentir que sa position n'était pas des plus agréables...).Et le premier qui dit qu'il n'est pas beau... J'y casse la gueule à la récré...
Elle nous a informé que les informations de l'EEG de la veille donnait certes une perturbation dans le lobe gauche, mais que ce n'était pas significatif.. L'échographie du cerveau par la fontanelle n'a également rien révélé de particulier.
L'IRM est commandée mais elle ne peut pas dire quand il aura lieu.. Cet examen est beaucoup plus précis et permettra d'avoir une information encore plus fine sur les éventuelles structures touchées.. Mais là aussi, plus que ces examens, elle privilégie l'étude clinique de l'évolution de TAO. Et à cet égard elle est si ce n'est positive, du moins très satisfaite des progrès très rapides accomplis.
Nous sommes resté un long moment à parler des implications de la maladie de TAO sur sa vie future que ce soit au niveau de l'alimentation, de la vigilance accrue à certains symptômes ou à l'attention toute particulière dont il nous faudra faire preuve concernant les petites maladies du nourrisson.
TAO sera particulièrement sensible aux infections qui risqueront de déclencher un dérèglement métabolique.
Son alimentation sera très très stricte quant au respect des quantités de protéines qu'il pourra ingérer. Ce sera un calcul quotidien précis indispensable pour éviter une rechute.
Elle nous a également précisé que TAO resterait hospitalisé pendant 1 mois afin qu'il sorte dans les meilleures conditions.
Pour finir ce billet une photo de nous 3 prise hier par une gentille infirmière... On n'est pas mal non ??
Au programme de la journée de demain : le bain de TAO... le pauvre ça fait une semaine qu'il ne s'est pas lavé... ça va lui faire du bien..



19 commentaires:
Merci pour tous ces détails et toutes ces nouvelles rassurantes; ce petit bout d'homme a l'air très mignon et vous êtes vraiment très beaux tous les trois !
J'envoie plein de gros bisous à Tao et à très vite pour d'autres news et d'autres photos avant de le voir en vrai !
Marie
Merci pour tous ces détails et toutes ces nouvelles rassurantes; ce petit bout d'homme a l'air très mignon et vous êtes vraiment très beaux tous les trois !
J'envoie plein de gros bisous à Tao et à très vite pour d'autres news et d'autres photos avant de le voir en vrai !
Marie
Trop Zoli le petit TAO dans son body tout jaune....et photo merveilleuse de vous trois ...
Je vois que tout ceci évolue de jour en jour et je suis ravie pour vous trois...
Merci de nous montrer autant de photo de TAO cela nous rassure aussi de notre côté de voir cette merveille évoluer chaque jour...
Je pense très fort à vous
Du courage et des gros bisous à TAO
Les Montpellierains
Vous êtes vraiment beau tous les trois. Certes Tao tire la langue mais c'est bon signe!!
Toutes ces nouvelles font chaud au coeur, c'est un battant, un enfant exceptionnel, avec des parents exceptionnels.
J'espère que vous allez bien en tant qu'ndividu car c'est un parcours difficile à vivre (nous avons des amis très proches qui ont eu un parcours similaire avec Carla qui est née à 5 mois 1/2 de grossesse). Prenez bien soin de vous.
Plein de gros bisous et encore plus pour Tao.
Les sylv's
Merci Benou pour toutes ces nouvelles, ça fait du bien de vous voir tous les trois, et il est vraiment très beau ton fils.
Une journée qui commence bien, on vous embrasse tous les 3.
BISOUS
FAFA GAGA BENJY ET CYSSOU
Qu'il est mignon ce petit TAO et quelle super évolution,c'est vraiment un petit guerrier,continue comme ça petit homme,les photos sont superbes ,hier c'était BB,aujourd'hui BERTRAND c'est très émouvant,
nous vous embrassons et gros poutous poutous à TAO.
Première chose en me levant, regarder des nouvelles de TAO!!!
C'est formidable ces progrès accomplis en quelques jours, bravo bravo petit poussin nous sommes très fiers de toi et ta santé va aller en s'améliorant c'est certain à ce rythme là!!!!
Vos photos respirent le bonheur, c'est tellement chouette de vous voir comme ça.....
Nous vous embrassons bien tendrement
Carole et Ghislain
ce petit bonhomme se bat car il reçoit la force de ses supers parents qui lui transmettent. Continue TAO. Les chevalier te font de gros bisous ainsi qu'à ton papa et à ta maman.
salut les BB
super content des nouvelles que vous nous apportez.
he! z'y vas bébert essaie toujours de me péter la gueule!! mais tu ne le fera pas. ( la peur peut être!!!)
allez on vous embrasse fort et quand les nouvelles sont bonnes comme ça on en redemande.
bises à TAO
Kikoo tous les 3 ! Une grande, non une énorme pensée pour le petit bout et ses super parents !
Ca fait plaisir d'avoir des nouvelles et pouvoir voir l'évolution du petit TAO !
Nous sommes de tout coeurs avec vous ! Même si les kilomètres nous séparent et nous sépareront dans les mois a venir...
Gros bisous
(ps : "dis donc TAO commence pas déjà a nous tirer la langue ! lol")
ah, enfin une photo de toi avec ton fils, Ben! super il est adorable même si il nous tire déjà la langue, il va vite copier les milles facéties de Brigitte .
Quand au régime très particulier , de Tao et bien, il va te falloir falloir relever ce nouveau défi culinaire Ben, à toi de créer, d'inventer des repas variés , savoureux et forcément orignaux avec un apport minimal en protides, tu vas nous faire de la cuisine moléculaire épicé à l'arginine ou la citruline, enfin bref, cela va être un vrai défi mais je suis sure qu'à ce niveau là, vous vous en sortirez bien, et vous pourrez même prodiguer conseils et idées originales à d'autres parents.
Il faut faire confiance à votre combattivité , à celle de Tao et aux médecins, sans essayer de faire des suppositions à leur place, alors si ils sont positifs super, !!! en tout cas l'évolution est vraiment enourageante , et qu'il puisse assurer tout seul comme un grand, ses fonctions vitales est un signe super positif, vive les cacas et les pleurs de votre petit Tao;
Cela fait du bien de voir une photo de vous trois réunis, vous êtes attendrissants! Merci encore de nous donner tous les jours des nouvelles. pleins de bisous virginie
Il est trop mignon votre fils.
Superbe photo de famille.
Bon courage à tous les 3
On vous aime fort
Les enfants et moi, on vous trouve tous les 3 très beaux sur cette photo, nous sommes ravis de voir que les choses vont de mieux en mieux et il nous tarde chaque jour d'avoir des nouvelles de votre magnifique petit bonhomme avant de pouvoir faire sa connaissance pour de vrai. On vous embrasse bien fort, on vous aime.
GAGA
Super de voir votre petit bout en body et ces nouvelles au fur et à mesure qui sont rassurantes.
Vous êtes magnifiques tous les trois. Et Tao est mimi comme tout.
Pleins de bisoux à vous trois. On pense fort à vous.
Cédric et Maï
Vous êtes trop mignons tous les trois !! que d'amour dans vos yeux !! c'est merveilleux de ressentir à travers ces quelques photos, combien vos liens sont forts !!! nous ausssi, d'ici quelques semaines, nous voulons poser à côté de vous trois !
bisous la petite famille
Merci pour ses belles photos. Bravo Tao, les sourires de ton papa et ta maman sont les plus belles preuves que tu te bats comme un lion pour grignoter petit à petit cette satanée maladie.
Continue, on veut te voir sourire toi aussi dans quelques semaines...
Gros bisous à tous les 3...
Bonsoir à tous les 3,
Nous sommes heureux de voir que Tao va de mieux en mieux ..et rien de tel que le contact charnel, hier dans les bras de sa maman et aujourd'hui dans ceux de son papa...et demain le bain....trop mimi Tao, ... le papa et la maman aussi!!!!
On pense bien à vous.
Demain je suis sur Paris, vivement demain soir pour avoir d'autres Good news.
Gros bisous à tous les trois.
PS Tao a déjà la tunique jaune, c'est bon pour le tour de france qu'il regardera dans les bras de Papa ou de maman
coucou,
nous avons passé en revu tous les évènements le la semaine. Vous tenez le bon bout. Vous êtes trop mignons tous les trois.
Les parents sans Tao C un peu Bof!!!! mais heureusement que Tao est là pour remonter le niveau.
Nous vous envoyons pleins pleins d'amour et de bizous.
bON COURAGE
famille benoist
Les photos sont vraiment très belles.
Elles retranscrivent bien (sans doute qu'en partie) tout le bonheur que Tao procure à ces parents.
Patrick
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Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci