Ce soir Tao était tout seul dans sa grande chambre du CHU.. En effet, son petit copain de chambre 'Firmin' est parti avec sa maman pour retrouver sa vraie chambre chez lui... Vivement que ce soit la même chose pour TAO...
En tout cas ils s'entendaient bien tous les 2...
"Salut Tao, t'as bien dormi cette nuit ?"
"Pas mal, mais tu as quand même pas mal pleuré .."
Les nouvelles sont toujours bien encourageantes : passage à 80 ml de lait maternel par biberon puisque son ammonièmie est toujours stable, ...
En plus aujourd'hui c'est maman qui a appris à donner les médicament par la bouche directement sans passer par la sonde naso-gastrique.. Et ça s'est très bien passé, il a tout pris sans en laisser.. L'astuce consiste à lui administrer en mettant les produits (6 médicaments différents en tout) dans une tétine de biberon.. Nous pouvons même envisager si il n'aimait vraiment pas le goût d'arômatiser les médocs avec quelques gouttes de sirop (et on varie les parfums selon les jours...).
Madame Kuster (la spécialiste des maladies métabolique) a parlé pour la première fois de sortie pour TAO sans toutefois donner de date... C'est encore une vistoire de TAO...
Ce soir, en rentrant il y avait à la maison un cadeau pour TAO de sa grande cousine Betty d'allemagne...C'était un gros paquet avec des beaux cadeaux pour TAO et des bons cadeaux En fait il y avait pleins de boites et autres paquets de nourriture allemande.. On part du principe que c'est très bon.. mais je nous ne sommes pas germanophonespour les parents..Voila donc les nourritures spirituelles ou pas de cousine Betty...
Aujourd'hui il a également reçu la visite d'une amie (Sisi = Sylvie) qui lui a offert un superbe cadeau que papa va se faire une joie d'installer dès demain et de vous montrer...Vous allez adorer...
Quand on vous dit que c'est le roi des zanimos.
Nous continuons sur le chemin du meilleur mode de garde avec encore des précisions de l'Assistante Sociale qui construit notre dossier... Et ma boite propose une aide pour les parents d'enfants avec un handicap... On regarde demain si la mutuelle a aussi une aide...
SAlut



3 commentaires:
Salut petit cousin je suis heureuse de constater que tout semble aller pour le mieux pour toi. Après des résultats plutôt encourageant concernant tes examens aujourdh'hui ton père nous annonce qu'ils t'augmentent régulièrement tes quantités de lait sans que cela n'ai d'incidences sur ta santé. Reste plus qu'à prendre un peu de poids et le retours à la maison sera au bout "de la piste" : la jungle familiale d'y attend (un envireonnement pleins de zanimos et moins de fatigue pour tes parents). Etant absente à mon tour pour une grosse semaine (opération oblige) j'espère que la prochaine fois que je viendrai prendre de tes nouvelles tu seras rentrer AT HOME. Je t'embrasse très fort et salut aussi tes vieux.
Bonjour Tao
que tu es beau, tu as beaucoup de cheveux.
on voudrait bien nous aussi te faire de gros bisous alors avis à la population, qui veut bien faire des gros bisous pour nous à Tao ?
Merci Bertrand pour ces nouvelles.
Bisous à vous trois
Les sylv's
Merci à tous...
@Florence : Et oui , chacun son tout à l'hopital... ;)... Bon rétablissement
@sylv's : pour les bisous peut être cet été si on peu bouger...
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Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci