Ce soir en allant voir notre petit amour, nous avons eu la chance de le voir ouvrir les yeux..
Les sédatifs sont administrés en plus faible dose aussi se 'réveille' t'il de temps en temps..
Cela nous a fait un énorme bien de revoir ses jolis yeux et de le sentir bouger un peu..
Ce soir pendant que maman tirait un peu de lait de ses gros lolos, papa en profitait pour raconter une histoire à son petit Tao (bon, c'était Cendrillon que maman avait choisi... C'est pas très 'mec', mais ça le fait quand même...
) et le masser un peu.
C'est un petit progrès qui met du baume au coeur...
La discussion avec le médecin fût riche :
- ils débranchent l'appareil d'hémofiltration ce Week end afin de voir comment Tao réagit sans cette assistance à la détoxification.
- Lundi ils feront un EEG électroencéphalogramme. voir ElectroEncéphaloGrammeafin d'avoir une première approche des séquelles neurologique qu'aura TAO.
- Le diagnostic final (quelle est l'enzyme impliquée dans le désordre métabolique de TAO ?) de sa maladie sera pour dans 15 jours..
- Il faudra aussi 15 jours pour avoir un diagnostique plus précis des éventuelles séquelles après une échographie et surtout une IRM.
Donc sur ces nouvelles encourageantes, nous attendons avec impatience cet EEG pour avoir une idée des risques.
Posté le samedi 7 juin 2008
un peu de mieux...
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9 commentaires:
heureux de voir une amélioration, nous ne cessons de penser à vous trois, bon courage les zamis
on vous embrasse très fort,
à bientôt,
FAFA GAGA BENJY ET CYSSOU
quelle joie ce la dû être, Brigitte me disait justement hier soir de ce que cela représenterait la première fois où vous pourriez revoir ses yeux!!!
Je vous trouve formidables tous les deux, je t'imagine déjà Ben en train de raconter cendrillon, rires! , c'est super pour vous et pour tao de sentir cette présence et cet amour en dépits des circonstances difficiles, accrochez vous à tous les petits plus pour combler l'attente des résulats des futurs examens neurologiques, j'ai trouvé sur le net des témoignages de parents qui ont traversé ce que vous vivez actuellement, avec une isue heureuse et moins dramatique que les peurs initiales que l'on traverse. L'optimisme, la force et la joie de vivre qui vous caractérisent, toutes nos pensées positives, ce cadeau inattendu qu'est la conception et la naissance de Tao, tout cela DOIT compter, merde, on attend avec vous, en vous accompagnant de notre affection . Je suis contente de voir que Ben , tu essaie de garder ton humour et votre tempérament qui transpire sur toutes les pages de ce blog! alors, juste un pied de nez aussi, mince alors pour une carnivore comme toi BB, tu vas nous avoir pondu un ptit végétarien !!! allez bises, je vous aime virginie
Nous sommes ravis d'apprendre ces bonnes nouvelles et que nos 2 gros BB ont pu partager ces moments d'amour avec leur petit bouchon. Il nous tarde d'être présenté à TAO et de pouvoir nous aussi le couvrir de bisous !
Merci de prendre le temps de nous donner des nouvelles régulièrement.
On vous embrasse très très très fort !!!!
Quand Tao a ouvert les yeux et qu'il a vu son papa et sa mamamn, il a du penser "Avec un papa et une maman, n'ayant pas peur des mots, "extraordinaires" comme eux, je ne peux me porter que de mieux en mieux"... Bisous et tenez bon tous les 3
A peine levé, vite des nouvelles de Tao.
Super Tao se bat et l'amour de ses parents l'aide énormément,c'est magique l'amour sur la santé d'un bébé.
Nous pensons très fort à vous trois.
Plein d'énormes bisous.
Les sylv's
Les nouvelles sont plutôt encourageante,ça fait du bien,nous pensons très fort à TAO et bien évidemment à sa maman et son papa à qui je découvre une ame d'artiste au niveau de la lecture,
affectueusement.
Allez petit TAO les nouvelles s'améliorent...encore un peu de courage pour qu'elles soient encore plus meilleures Je pense très fort à vous trois
à très vite et encore plein de courage
Nous sommes content de vous voir reprendre un peu du poil de la bête....Mine de rien, voir tao ouvrir ses petits yeux à dû vous procurer une joie immense après ce que vous avez traversez!!!!
L'attente et les résultats des prochains examens vont être éprouvants mais vous avez l'air d'avoir une bonne équipe en néonat, c'est une bonne chose.
Nous sommes encore et toujours à vos côtés.....n'hésitez pas si vous voulez venir dîner à la maison ou si vous avez besoin de quoique ce soit (courses etc etc....)
Les amis sont aussi là pour ça!!!
Nous vous embrassons tous les 3 bien affectueusement
Caro, Ghis et Amandine
Nous sommes heureux d'apprendre que vous avez pu voir le regard de votre petit Tao qui doit être fière de sa maman et son papa. Et vous devez l'être en voyant votre ptit bout se battre avec une telle force et courage.
Tenez bon on pense bien à vous.
Cédric et Maï
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Salut à tous,
pour des petits mots d'encouragement à la maman (et au papa aussi) il suffit de choisir NOM/URL ou pseudonyme et de marquer votre nom..
C'est tout..
Merci